مطالعه تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در کرمانشاه

مقدمه: دیستروفی عضلانی یکی از شایعترین بیمارهای ژنتیکی پیش‌رونده است که باعث از بین رفتن عملکرد جسمانی شخص مبتلا می‌شود. هدف این مطالعه تبیین تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است.روش: روش این تحقیق، کیفی از نوع پدیدارشناسی است. نمونه این پژوهش ده نفر از پسران مبتلابه بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است. نمونه‌گیری به‌صورت هدفمند صورت گرفت و برای جمع‌آوری داده از روش مصاحبه عمیق استفاده‌شده است.نتایج: از تجزیه‌ و تحلیل داده‌ها دو مضمون اصلی استمرار بخشی کیفیت بیرونی با پنج درون‌مایه فرعی ارتباطات فردی درهم‌شکسته، هویت تباه‌شده، روزمرگی بی‌پایان، انزوای اجتماعی و زیست کم دوام؛ و مضمون اصلی احساسات و دغدغه‌ها با پنج درون‌مایه فرعی احساس اضطراب، امید واهی، تسلیم‌ناپذیری، احساس شرم و ترس از دست دادن والدینبه دست آمد.بحث و نتیجه‌گیری: بر اساس نتایج پژوهش، وضعیت اجتماعی و فردی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی مطلوب نیست؛ بنابراین شایسته است تصحیح فضای عمومی و حمل‌ونقل شهری، نظارت بر اجرای قوانین به‌منظور تسهیل در جذب و به‌کارگیری آنان درزمینه اشتغال، سیاست‌گذاری‌های اجتماعی و فرهنگی جهت تغییر نگرش مردم، برنامه‌سازی در مورد توانمندی‌های آنان از طریق رسانه ملی، بازنگری در قوانین و عرضه بسته‌های حمایتی و زمینه‌سازی جلب مشارکت انجمن‌های مردم‌نهاد جهت کمک و کاهش آسیب‌ها مدنظر قرار گیرد.

investigating the living experience of boys with muscular dystrophic disease in kermanshah

introduction: muscular dystrophy is a common genetic condition that causes progressive loss of physical function. this study seeks to explore the lived experiences of boys with muscular dystrophy in kermanshah.methods: the research methodology used in this study is phenomenological. the sample size consists of ten boys diagnosed with muscular dystrophy in kermanshah. the sampling method was purposive, and data was collected through in-depth interviews.results: based on the data analysis, there are two main themes that emerged. the first theme is the continuation of external quality, with sub-themes including broken individual communication, corrupted identity, endless everyday life, social isolation, and bio-fragility. the second theme is feelings and concerns, with sub-themes such as feeling anxiety, false hope, no surrender, and shame and fear of losing parents.conclusions: the study reveals that individuals with muscular dystrophy face unfavorable social and individual status. therfore, it is important to enhance public spaces and urban transportation, ensure the implementation of laws that facilitate their employment, introduce social and cultural policies to change people’s attitudes towards them, plan their capabilities through national media, review existing laws, and provide support packages to improve their situation. additionally, the participation of ngos should be facilitated to help reduce harm.