کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزند مبتلا به نشانگان داون: یک مطالعه داده بنیاد

زمینه: تولد فرزند با نشانگان داون چالش های بسیاری را برای خانواده ایجاد می کند. این چالش می تواند کیفیت زندگی خاانواده را دست خوش تغییر کند. لذا پرداختن به عوامل و الگوی کیفیت زندگی در این خانواده ها اهمیت خاصی دارد. هدف: هدف از پژوهش حاضر ارائه الگوی مفهومی کیفیت زندگی در خانواده های دارای فرزند مبتلا به نشانگان داون بر اساس یک مطالعه داده بنیاد بود. روش: پژوهش حاضر کیفی و بر اساس نظریه داده بنیاد بود جامعۀ آماری برای انجام مصاحبه جهت مفهوم سازی، اساتید، متخصصان و روانشناسان در حیطۀ خانواده و نشانگان داون بودند که از بین آن ها 17 نفر به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. برای جمع آوری اطلاعات از مصاحبۀ نیمه ساختاریافته که سوالات آن بر اساس تعاریف، الگوها و نظریه های کیفیت زندگی فراهم شده بود استفاده گردید پس از پیاده سازی متن مصاحبه ها و ورود آن ها به نرم افزار تجزیه و تحلیل داده های کیفی، بر اساس رویکرد نظام دار اشتروس و کوربین کدگذاری باز، محوری و انتخابی صورت پذیرفت. یافته ها: از فرآیند کدگذاری باز در نهایت 114 مفهوم و 20 مقوله شناسایی گردید. که شامل شش دسته عوامل علی: وضعیت اجتماعی -اقتصادی، جو و محیط خانواده گی، سلامت، استقلال و توانمندی فرزند با نشانگان داون، توانش های کنار آمدن، بازخوردها، باورها و ارزش ها، رفتار و توانمندی متخصصان؛ مقولۀ محوری: عوامل فردی -اجتماعی اقتصادی؛ عوامل زمینه ای: واکنش اقوام، شرایط اجتماعی والدین، تغییر شرایط جسمانی اعضای خانواده، مورد آزار قرار گرفتن؛ عوامل مداخله گر: پذیرش اجتماعی، آموزش فرهنگی و سیاست های کلان عمومی؛ راهبردها: نگرانی، معنویت گرایی و تشکیل گروهای والدینی؛ پیامدها: انزواطلبی / جمع گرایی، آینده نگری / بی توجهی، سازگاری / ناسازگاری بود. نتیجه‌گیری: نتایج این مطالعه نشان داد عمده ترین مساله ای که برای خانواده ها پیش می آید نگرانی از آینده می باشد. برخی از خانواده ها روی به معنویت آورده و گروهی دیگر با تشکیل گروه های والدینی سعی می کنند شرایط مناسی برای خانواده و فرزند مبتلا به نشانگان داون فراهم کنند. با تکیه به نتایج این مطالعه می توان نگاه سیاست گذاران بخش بهداشت روان را به سمت ارتقای کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزند مبتلا به سندورن داون سوق داد.

quality of life in families of children with down syndrome: a grounded theory approch

background: the birth of a child with down syndrome is associated with considerable challenges for the family. this challenge could change the quality of family life. therefore, it is critical to investigate the quality of life in families with a child with down syndrome.aims: this study aimed to provide a conceptual model of the quality of life in iranian families who had a child with down syndrome.methods: a total of 17 university professors and family psychologists who had experience in the field of down syndrome participated in this study. semistructured interviews were used to collect data. a systematic method (strauss & corbin, 1998) was employed for data analysis based on grounded theory.results: 114 concepts and 20 categories were identified from the open coding process which include: causal condition; socioeconomic status, family environment, health, independence and, ability of the child with down syndrome, coping skills, attitudes, beliefs and values, behavior and ability of specialists. core phenomena; individual socio economic factors. context; the reaction of relatives, parents’ social conditions, changes in physical condition and ability of family members and, child and family abuse. interventing condition; social acceptance, cultural education and public policy. strategies; concern, spirituality, parents’ community. and consequences; isolationism/ collectivism, futurism/ neglect, adaptation/ incompatibility.conclusion: the results showed that the main problem for families of children with down syndrome is worrying about the future. some families have turned to spirituality, while others form parents’ groups and trying to provide appropriate conditions for the family and child with down syndrome. relying on the results of this study, the policy makers of the mental health sector can be directed towards improving the quality of life of families with children with down syndrome.