واکاوی تجربه زیست جهان دختری جوان با بیماری میاستنی گراویس: گزارش مورد کیفی

زمینه و هدف: میاستنی گراویس یک بیماری خودایمنی عصبی‌عضلانی است که با علائم خستگی و کژکارکردی سیستم عصبی‌ماهیچه ای همراه است. این بیماری به طور وسیعی جنبه‌های گوناگونی از زندگی بیمار را متاثر می‌کند و بر ادراک و برداشت فرد از کیفیت زندگی پیرامونش تاثیر دارد. هدف از این مطالعه تبیین و واکاوی تجربه‌های زندگی با بیماری میاستنی گراویس در دختری جوان است.مواد و روش ها: این گزارش مورد کیفی از نوع پدیدارشناسی هرمنوتیک است که تجربیات زندگی با بیماری میاستنی گراویس را در یک دختر جوان 27‌ساله در سال 1398 بررسی کرده است. داده ها از طریق مصاحبه نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شده و با استفاده از رویکرد پدیدارشناسی ون منن تحلیل شدند. ملاحظات اخلاقی: این مطالعه در کمیته اخلاق پژوهشی دانشگاه خاتم با کد مصوب پژوهشی شماره 3299 / 100 /ص/ 98 به ثبت رسیده است.یافته ها: تحلیل مضمامین استخراج‌شده از مصاحبه، آشکار کرد که بیماری میاستنی گراویس تمام جوانب زیست جهان بیمار را متاثر از خود ساخته است. این چهار جنبه شامل زیست با زمان، جسم، فضا و دیگران بوده است. درنهایت، سه مضمون به‌هم‌پیوسته از ادارک و برداشت بیمار از دنیای پیرامونی‌اش به دست آمد که شامل ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی بودند.نتیجه گیری: مطالعه حاضر تصویر و درک روشنی از مشکلات زندگی با این بیماری را در یک دختر جوان نشان می‌دهد. دنیای پدیداری که آمیخته با ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی است و نشانگر رنج و ناراحتی‌ای است که بیمار در پی ابتلا به این بیماری تجربه می‌کند. نتایج این مطالعه به آگاهی متخصصان درمانی و توان‌بخشی در زمینه کار و پژوهش در بیماری نورولوژیکی میاستنی گراویس کمک می‌کند.

Analyzes of Life World of a Young Girl With Myasthenia Gravis: Qualitative Case Study

Background and Aim: Myasthenia Gravis (MG) is a neuromuscular disorder and autoimmune disease that is associated with symptoms of fluctuating muscle fatigue and dysfunction of the neuromuscular junction system. This disease greatly affects various aspects of the patientchr('39')s life and impacts the personchr('39')s perception of the quality of life. The aim of this study was to explain and analyze life experiences with myasthenia gravis disease in a young girl.Methods Materials: This report is a qualitative case with interpretive phenomenological approach that examines the life experiences of a young girl with myasthenia gravis in 2019. Data were collected through semistructured interviews and analyzed using Van Manenchr('39')s phenomenological approach.Ethical Considerations: This study was registered in the Research Ethics Committee of Khatam University (Code: 3299/100/P/98).Results: Thematic analysis indicated that myasthenia gravis disease affects all aspects of personchr('39')s life world. These four aspects include living and feelings with time, body, space, and others. Eventually, three interrelated themes emerged from the patientchr('39')s perception of the world around her, including physical weakness, future ambiguity, and frustration.Conclusion: The present study shows a clear image and understanding of the problems of living with MG in a young girl. The phenomenological world of mixed by physical weakness, ambiguity in the future, and frustration that indicating the suffering and distress that the patient experiences following the illness. The results of this study contribute to the awareness of health and rehabilitation specialists in the field of work and research in myasthenia gravis as a neurological disease.