مطالعه زیست اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی: یک مطالعه داده بنیاد

مقدمه:  تالاسمی یکی از مهم‌ترین بیماریهای مزمن ارثی است. این بیماری، عوارض متعدد جسمی مانند کم‌خونی؛ روانی مانند افسردگی و ناامیدی و همچنین اجتماعی مانند دوری از اجتماع و انزوا را ایجاد می‌کند که با انجام درمان منظم و مرتب می‌توان آنها را تا حدودی کاهش داد. هدف پژوهش حاضر واکاوی تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی با اتکا به روش داده‌بنیاد است.روش: مشارکت‌کنندگان پژوهش شامل 15 نفر از زنان و مردان مبتلا به بیماری تالاسمی ساکن شهرستان خرمشهر در رده سنی 20 تا 50 سال بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری غیرتصادفی و با تکیه بر اصول «گزینش مبتنی بر معیار» و روش هدفمند با معیار اشباع نظری انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات نیز مصاحبه بدون ساختار بود و برای ارزیابی اعتبار روشهای کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا و مقایسه تحلیلی و برای پایایی، خودداری‌کردن از طولانی‌شدن زمان جمع‌آوری داده (انجام مصاحبه‌ها) تا حد امکان مبنا قرار گرفت.یافته‌ها: مقولات اجتماعی و روان‌شناختی از مقوله‌های موثر در تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه بودند. از بین عوامل اجتماعی تاثیر سه مورد (حمایت اجتماعی، انسداد اجتماعی و ناامیدی اجتماعی)، از همه بیشتر است. همچنین مهم‌ترین عوامل روان‌شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه موثر تشخیص داده شده‌اند، عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا.بحث: همان‌طور که در گفتگوهای بیماران تالاسمی پیداست، بیماربودن تنها بخشی از مشکل این افراد است و شاید تلخ‌تر از این مشکل نادیده گرفته شدن توسط افراد خانواده و جامعه با تبعیض قائل‌شدن و ایجاد مانع برای حضور آنها در جامعه است.

biosocial study of patients with thalassemia: a foundation data study

introduction: the purpose of the present research is to the study of social life of patients with thalassemia by relying on the data-based method.method: the statistical population of the research includes all men and women with thalassemia living in khorramshahr city between the ages of 20 and 50 years old, using a non-random sampling method and relying on the principles of “criterion-based selection” and the targeted method of 15 people. from this number, they were selected as the statistical sample of the research with the theoretical saturation criterion. the method of information gathering is unstructured interview, which is used to evaluate the validity of control or validation methods by members and analytical comparison and for reliability, to avoid prolonging the time of data collection (interviews) to the limit. the possibility was established. findings: the results of the research showed that social and psychological categories are effective categories in the biological experience of patients with thalassemia in dealing with family and society. among the social factors, the impact of three items (social support, social obstruction and social frustration) where one factor is positive and the other two factors are negative, is the most. also, the most important psychological factors that have been found to be effective on thalassemia patients in facing society are: hope, trust and isolation.discussion : as seen in the conversations of thalassemia patients, being sick is only part of the problem of these people, and perhaps more bitter than this problem is being ignored by family members and society by discriminating and creating obstacles to their presence in society.