موانع حمایت از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی : یک مطالعه کیفی

مقدمه: والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی در معرض پیچیدگی های مراقبتی کودک خود قرار داشته و جهت کاهش مشکلات مراقبتی نیاز به حمایت دارند، اما تامین نیازهای مراقبتی آنان همیشه به حد کافی و متناسب با نیازشان صورت نمی گیرد. بنابراین مطالعه حاضر به منظور کشف موانع حمایت از والدین این کودکان انجام شد. روش : این مطالعه کیفی به روش تحلیل محتوا در سال 911390 صورت گرفت. مشارکت کنندگان بر اساس نمونه گیری مبتنی بر هدف انتخاب شدند و نمونه گیری تا رسیدن به اشباع داده ها ادامه یافت. بدین ترتیب 31 نفر متشکل از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی مراجعه کننده به مراکز توان بخشی شهر تهران و کارشناسان در این پژوهش شرکت کردند. داده ها از طریق مصاحبه نیمه ساختار یافته با هر یک از مشارکت کنندگان و مستندات جمع آوری شد و به روش استقرایی (induction method) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: یافته های حاصل از تحلیل داده ها سه طبقه اصلی متشکل از موانع سازمانی (کمبود هماهنگی و ارتباطات سازمانی و کمبود قوانین حمایتی با پشتوانه اجرایی)، موانع حرفه ای (ضعف در کار تیمی و کمبود صلاحیت حرفه ای کارکنان) و موانع خانوادگی را آشکار نمود. نتیجه گیری: تصمیم گیرندگان و مدیران خدمات سلامتی با درک نیازهای والدین، تکمیل قوانین حمایت از والدین، برقراری هماهنگی میان سازمان های حمایتی و برنامه ریزی جهت مراقبت جامع همراه با بسته های خدمات حمایتی، می توانند به رفع مشکلات والدین حین مراقبت از کودک مبتلا به فلج مغزی کمک نمایند.

Barriers to Support for Parents of Children with Cerebral Palsy: A Qualitative Study

Introduction: Parents who have children with cerebral palsy are exposed to the complicated care procedures of the afflicted child. Thus, they need support in order to decrease problems in this respect. However, their needs are not sufficiently met. Therefore, this study was conducted to explore barriers to support for parents of children with cerebral palsy. Method: This qualitative study was conducted in 20112012 using content analysis. Purposeful sampling was used to select the participants and continued until data saturation was reached. As a result, 31 participants from among parents of children with cerebral palsy referred to the rehabilitation centers in Tehran, Iran, and experts were selected. The data were collected by indepth semistructured interviews and from collected documents, and were analyzed by induction method. Results: Data analysis results revealed three main categories of organizational barriers (poor institutional coordination and communication, and lack of supportive laws with administrative support), professional barriers (poor teamwork, and lack of professional competency), and family barriers. Conclusion: Through understanding parents' needs and complementing supportive laws for parents with afflicted children, coordination among supportive organizations, and planning for comprehensive care along with supportive services packages, policy makers and health services managers can help eliminate parents' problems with regard to caring for their children with cerebral palsy.