ابعاد حقوقی محدودیت غربالگری ژن‌شناختی در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت

شناسایی زودهنگام بیماری‌های قبل از تولد و درمان به‌موقع ناهنجاری‌های ژنتیکی، جزء چالش‌های اصلی سیستم بهداشت و درمان است. در حیطه پزشکی، غربالگری به‌عنوان یک راهبرد بررسی جمعیت در رابطه با یک خطر تهدیدکننده سلامت با تشخیص افراد در معرض خطر تعریف می‌شود که هدف آن تشخیص زودهنگام برای انجام مداخله یا کنترل زودرس ابتلا به یک بیماری و عوارض ناشی از آن است که در قالب مجموعه‌ای از آزمایش‌های غربالگری در ماه‌های مختلف بارداری انجام می‌شود. قوانین مربوط به غربالگری ژن‌شناختی از دهه های گذشته در کشورمان وجود داشته که به موجب آن زوجین پیش از تولد فرزندشان و در جنینی از لحاظ مالی برای انجام آزمایش‌های مربوطه حمایت می شدند. در نیمه دوم سال 1400 قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت به تصویب مجلس رسید که به موجب مواد 53 و 56 این قانون محدودیت‌هایی در غربالگری ژن‌شناختی به وجود آمد و ماده 56 این قانون، قانون سقط درمانی مصوب 1384 را نسخ کرد. در ماده 53 از این قانون اساساً غربال‌گری بیماری‌هایی که منجر به تولد نوزاد با بیماری صعب‌العلاج می‌شود منع شده و به‌علاوه پزشکان و کارکنان بهداشتی نیز مکلف توصیه به غربالگری نیستند. بدین ترتیب بحث عسر و حرج و سقط انتخابی با ناهنجاری و درمان‌های با صعوبت از خانواده محدود شده است. این پژوهش با هدف بررسی لزوم اصلاح مواد 53 و 56 طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده و رفع چالش زنان در زمینه ژن‌شناختی و سقط درمانی به‌صورت جمع‌آوری اطلاعات و با روش توصیفی-تحلیلی انجام شده است.

legal dimensions of the restriction of genetic screening in the family and youth protection law

early identification of prenatal diseases and timely treatment of genetic abnormalities are among the main challenges of the healthcare system. in the field of medicine, screening is defined as a strategy for examining the population to identify individuals at risk of a health-threatening condition, with the aim of early detection for intervention or early disease control and its complications. this process is carried out in the form of a series of screening tests in different months of pregnancy. laws related to genetic screening have existed in our country for decades, whereby couples were financially supported to conduct relevant tests before the birth of their child and during the fetal stage. in the second half of 1400 (shamsi calendar), the law on family and youth protection of the population was approved by the parliament, which, pursuant to articles 53 and 56 of this law, created restrictions on genetic screening, and article 56 of this law repealed the medical abortion law of 1384 (shamsi calendar). article 53 of this law basically prohibits screening for diseases that lead to the birth of a baby with a difficult-to-treat disease, and in addition, doctors and health workers are not required to recommend screening. as a result, discussions around hardship, elective abortion in cases of abnormalities, and treatments that impose difficulties on families have been restricted. this research aims to examine the need to amend articles 53 and 56 of the population youth and family support plan and address women's challenges in the field of genetics and therapeutic abortion, using a descriptive-analytical method and data collection