تاثیر مداخلات بهنگام خانواده‌محور بر علائم روان‌شناختی و کیفیت زندگی مادران کودکان با سندرم داون: یک کارآزمایی بالینی

هدف سندرم داون شایع‌ترین ناهنجاری کروموزومی در نوزادان زنده متولد‌شده است که منجر به کم‌توانی‌ ذهنی و جسمی کودکان و افت کیفیت زندگی و سلامت روان والدین می‌شود. هدف از این مطالعه ارزیابی تاثیر مداخلات آموزشی بهنگام خانواده‌محور بر بهبود کیفیت زندگی و سلامت روان مادران کودکان مبتلا به سندرم داون است. روش بررسی در این مطالعه کارآزمایی بالینی یک‌سو‌کور، با کمک پرسش‌نامه سلامت روان غربالگری انجام شد و 70 مادر کودک مبتلا به سندرم داون مراجعه‌کننده به انجمن سندرم داون، به روش در‌دسترس انتخاب و به‌صورت بلوکه‌بندی تصادفی ساده در 2 گروه آزمایش و کنترل قرار گرفتند. نمونه‌ها در ابتدا پرسش‌نامه‌ها را تکمیل کردند. سپس برای مادران در گروه کنترل کارگاه روان‌شناختی مطابق برنامه تشکیل شد و در گروه آزمایش تکنیک‌های مداخله‌ بهنگام به‌صورت تئوری و عملی آموزش داده شد و کتابچه آموزشی و چک‌لیست انجام تمرین در اختیار مادران قرار گرفت و در 4 جلسه 1 ساعته به مدت 4 هفته به‌صورت انفرادی، تمرین‌های مناسب هر کودک آموزش داده شد. پس از آموزش‌های اولیه، کلیه مادران به مدت 3 ماه به‌صورت هفتگی تحت پیگیری تلفنی قرار گرفتند. در انتهای پژوهش مجدداً پرسش‌نامه‌های اولیه تکمیل شدند و داده‌ها در محیط نرم‌افزار آماری spss نسخه 21 با استفاده از آزمون‌های آماری من‌ویتنی و ویلکاکسون تجزیه‌و‌تحلیل شد.یافته‌ها سلامت جسمانی در گروه آزمایش تغییر معنی‌داری پیدا نکرد (p=0/095). سلامت روانی ارتقا یافت (p=0/002). سلامت اجتماعی تغییر معنادار یافت (p=0/00) و سلامت محیط نیز بهتر شد (p=0/00). امتیاز کل کیفیت زندگی نیز در گروه آزمایش ارتقا یافت (p=0/001). از‌نظر علائم روان‌شناختی نیز افسردگی در گروه آزمایش کمتر شد (p=0/00). اضطراب و استرس نیز کمتر شد (p=0/00).نتیجه‌گیری نتایج پژوهش حاضر نشان می‌دهد مداخله بهنگام روان‌شناختی و آموزشی خانواده‌محور با تمرکز بر مادران با 4 جلسه آموزش انفرادی و پیگیری 3 ماهه احتمالاً می‌تواند در بهبود شاخص‌های کیفیت زندگی و سلامت روان مادران کودکان با سندرم داون به کار رود. ولی برای ارتقای کیفیت زندگی در ابعاد جسمی و اجتماعی، تداوم زمان مداخله یا مداخله با روش‌های دیگر لازم است.

effect of a family-centered early intervention on psychological symptoms and quality of life in mothers of children with down syndrome: a randomized clinical trial

objective down syndrome (ds) is the most common chromosomal abnormality among liveborn infants. it can negatively affect the quality of life (qol) and mental health of parents. this study aims to assess the impact of a family-centered early educational intervention on the qol and psychological symptoms of mothers of children with ds. materials & methods this single-blind randomized clinical trial was conducted on 70 mothers of children with ds attending the ds association in isfahan, iran, who had a general health questionnaire-28 item (ghq-28) score >23. they were selected using a convenience sampling method and randomly assigned to two groups of intervention (n=35) and control (n=35) using the block randomization method. for the intervention group, early educational intervention was provided individually using an educational booklet and at four one-hour sessions for four weeks. then, they received weekly telephone follow-ups for three months. the control group received only their usual treatments, including occupational therapy, speech therapy, and behavioral therapy. they completed the depression, anxiety, and stress scale (dass-21) and the world health organization qol scale (whoqol-bref) before and after intervention, and the collected data were analyzed in spss software, version 21 using the mann-whitney u and wilcoxon tests.results in the intervention group, the physical health domain of qol did not change significantly after intervention (p=0.095), but the domains of psychological health (p=0.002) and environment (p<0.001) showed significant improvement. the score of the social relationships domain significantly reduced (p<0.001). the total whoqol-bref score also significantly increased in the intervention group (p=0.001). in the dass-21 tool, the scores of depression, anxiety, and stress significantly decreased after intervention (p<0.001).conclusion the family-centered early educational intervention program can improve the qol (psychological health and environment domains) and mental health (reducing depression, anxiety, and stress) of mothers of ds children. to enhance the physical health and social relationships domains of qol in these mothers, longer intervention duration or other methods may be needed.