چالش‌های روانی‌اجتماعی و منابع حمایتی افراد دارای آلبینیسم: یک ترکیب مضمون

هدف آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است که به‌خاطر اختلال در تبدیل ملانین باعث ایجاد محدودیت‌های بینایی و مشکلات مربوط به پوست و مو می‌شود. این بیماری می‌تواند تبعات روانی‌اجتماعی گسترده‌ای در بین مبتلایان به این بیماری داشته باشد. این مطالعه با هدف بررسی و مرور تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم انجام شده است. روش بررسی مطالعه حاضر از نوع مروری و ترکیب مضمون است. این مرور، مقالات کیفی چاپ‌شده تا بهمن 1401 به زبان فارسی و انگلیسی را در‌زمینه تجارب روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم مورد بررسی قرار داد. مقالات مرتبط، با جست‌وجوی گسترده در پایگاه‌های اطلاعاتی پابمد، اسکوپوس،، وب‌آو‌ساینس، سید و مگ‌ایران و همچنین موتور جست‌وجوی گوگل اسکالر انتخاب شدند.یافته‌ها در مرحله اول جست‌وجو 868 مقاله به دست آمد که پس از حذف موارد تکراری و نامرتبط و بررسی عناوین و چکیده مقالات، 365 مقاله کنار گذاشته شد و 102 مقاله باقی ماند که در‌نهایت با بررسی چکیده‌ها و با در نظرگرفتن معیارهای ورود 16 مطالعه انتخاب شد. با ترکیب کدهای مقالات کیفی مرتبط با تجارب روانی‌اجتماعی آلبینیسم 2 طبقه اصلی با عناوین چالش‌های روانی‌اجتماعی افراد دارای آلبینیسم و منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای در افراد دارای آلبینیسم حاصل شد. نتیجه‌گیری یافته‌ها نشان داد افراد دارای آلبینیسم چالش‌های متعددی را در زندگی تجربه می‌کنند، همچنین آن‌ها برای مقابله با این چالش‌ها به برخی منابع حمایتی و راهبردهای مقابله‌ای مجهز بودند که از دشواری چالش‌های مذکور کم می‌کرد. شناخت این چالش‌های روانی‌اجتماعی و منابع حمایتی می‌تواند به متخصصان و کسانی که با افراد دارای آلبینیسم سروکار دارند جهت سیاست‌گذاری و برنامه‌ریزی و تدوین برنامه‌های درمانی و توان‌بخشی در جهت ایجاد شرایط مطلوب و موثر کمک کند. 

psychosocial experiences and support resources of people with albinism: a thematic synthesis

objective albinism is a genetic disease that causes vision limitations and skin and hair problems as a result of a disorder in melanin conversion. this disease can have wide psychosocial consequences among the sufferers. this study reviews and investigates the psychosocial experiences of people with albinism.materials & methods this study is a review type and a thematic synthesis. this review examined the qualitative articles published until february 2023 in persian and english in the field of psychosocial experiences of people with albinism. articles related to extensive search were selected in pubmed, scopus, web of science, sid, and magiran databases, as well as the google scholar search engine.results in the first stage of the search, 868 articles were obtained, after removing duplicate and unrelated items and checking the titles and abstracts of the articles, 365 articles were omitted and 102 articles remained. by combining the codes of qualitative articles related to the psychosocial experiences of albinism, two main themes were obtained with the titles of psychosocial challenges of people with albinism (pwa) and support resources and coping strategies in people with albinism.conclusion pwa experience many challenges in life and they are equipped with some support resources and coping strategies to deal with these challenges, which reduces the difficulty of the mentioned challenges. knowing these psychosocial challenges and support resources can help professionals and individuals who deal with pwa to make policies and plan and develop treatment and rehabilitation programs to create favorable and effective conditions.