تسهیل‌کننده‌ها و موانع سازگاری با بیماری: تجربه زیسته بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس

هدف مولتیپل‌اسکلروزیس (ام‌اس) یک بیماری عصبی است که در آن میلین پوشش‌دهنده سیستم عصبی مرکزی آسیب می‌بیند. مطالعه حاضر با هدف شناسایی تسهیل‌کننده‌ها و موانع سازگاری با بیماری مولتیپل اسکلروزیس انجام شد.روش بررسی این مطالعه با رویکرد کیفی و روش پدیدارشناسی توصیفی انجام شد. شرکت‌کنندگان شامل 14 بیمار (8 زن و 6 مرد) مراجعه‌کننده به بیمارستان رفیده تهران بودند. نمونه‌ها با روش هدفمند و با حداکثر تنوع انتخاب شدند. جمع‌آوری داده‌ها از‌طریق مصاحبه نیمه‌ساختاریافته و تا اشباع نظری ادامه پیدا کرد. هر مصاحبه حدود 30 تا 60 دقیقه طول کشید. تجزیه‌وتحلیل داده‌ها با نرم‌افزار maxqda و به روش 7 مرحله‌ای توصیفی کلایزی به‌صورت مداوم و هم‌زمان با جمع‌آوری داده‌ها انجام شد. به‌منظور بررسی استحکام یافته‌ها از معیارهای اعتبار، قابلیت اعتماد، قابلیت انتقال و قابلیت تایید لینکلن و گوبا استفاده شد.یافته‌ها بعد از تجزیه‌وتحلیل مصاحبه‌ها، 5 طبقه اصلی «راهبردهای دینی و مذهبی»، «دریافت حمایت عاطفی و حرفه‌ای» «جست‌وجو و یافتن اطلاعات در‌مورد بیماری»، «راهبردهای روان‌شناختی» و «سبک زندگی» (و 18 زیر طبقه) به‌عنوان تسهیل‌کننده‌های سازگاری و 3 طبقه اصلی «موانع در ارتباط با سیستم سلامت»، «موانع در ارتباط با فرد» و «موانع در ارتباط با جامعه» (و 8 زیر‌طبقه) به‌عنوان موانع سازگاری به دست آمدند.نتیجه‌گیری نتایج نشان‌دهنده ویژگی‌های درک‌شده، تسهیل‌کننده‌ها و موانع سازگاری بیماران ام‌اس است، بنابراین لازم است تمهیدات اجتماعی لازم توسط مراکز توان‌بخشی و مداخلات درمانی بر‌اساس این یافته‌ها توسط روان‌شناسان و مشاوران برای بیماران جهت کاهش مشکلات طراحی یا اجرا شود.

facilitators and barriers to adapting to the disease: the lived experience of patients with multiple sclerosis

objective multiple sclerosis (ms) is a neurological disease in which the myelin lining the central nervous system is damaged. the complex nature of the disease making the diagnosis more difficult for the patient to face. this study explored the experiences of facilitators and barriers adjustment to ms by iranian patients.materials & methods this study was conducted by using descriptive phenomenological approach. the participants included 14 patients (8 women and 6 men) referred to rafideh hospital in tehran. the participants were selected by purposive sampling and maximum variety. data collection continued through semi-structured interviews until theoretical saturation. the duration of the interviews was between 30-60 minutes. data analysis was done with maxqda software and using the 7-step descriptive collaizzi,s method continuously and simultaneously with data collection. in order to check the robustness of the results, lincoln and goba criteria of validity, reliability, transferability and verifiability were used.results the 5 main themes related to facilitators of adaptation that emerged included religious strategies, receive emotional and professional support, search and find information, psychological coping strategies, and life style (and 18 subcategories). also the three main themes related to barrier of adaptation that emerged included health-related, patient-related and social-related barriers (and 8 subcategories).conclusion these themes represent the perceived characteristics, facilitators and barriers of adaptation to multiple sclerosis by patients. therefore, it is necessary to design or implement therapeutic interventions based on these findings by psychologists and counselors for patients to reduce psychological problems.