شناسایی چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند کم‌توان ذهنی در مراکز نگهداری تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران در شرایط پاندمی کووید-19: یک مطالعه کیفی

هدف: خانواده‌های دارای فرزند کم‌توان ذهنی در مقایسه با سایر خانواده‌ها در گذر از بحران‌ها و رسیدن به سازگاری اجتماعی، نیازمند حمایت بیشتری هستند، ازاین‌رو توجه ویژه به این خانواده‌ها در زمان بحران همه‌گیری کووید- 19 و شناسایی تجربیات و چالش‌های آن‌ها در راستای حمایت بیشتر از این گروه آسیب‌پذیر، ضروری به نظر می‌رسد. پژوهش حاضر با هدف شناسایی چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند کم‌توان ذهنی در مراکز نگهداری تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران در شرایط پاندمی کووید-19 انجام شد. روش بررسی: پژوهش حاضر با رویکرد کیفی و روش تحلیل محتوای قراردادی گرانهایم و لیندمن (2004) انجام شد. مشارکت‌کنندگان 18 نفر از افراد خانواده‌های دارای فرزند کم‌توان ذهنی ساکن مراکز نگهداری تحت نظارت سازمان بهزیستی شهر تهران بودند که به شیوه نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. نمونه‌گیری تا زمان رسیدن به اشباع داده‌ها، ادامه یافت. داده‌ها در بازه زمانی تیر تا مهر ماه 1400با استفاده از مصاحبه عمیق نیمه‌ساختاریافته به‌صورت حضوری و آنلاین (تلفنی) جمع‌آوری و تحلیل شدند. برای بررسی استحکام داده‌ها از 4 معیار مقبولیت، قابلیت اطمینان، قابلیت انتقال و قابلیت تایید پیشنهادی گوبا و لینکن استفاده شد. یافته‌ها: از تحلیل داده‌ها 6 طبقه اصلی و 24 زیرطبقه به دست آمد. طبقات اصلی و زیرطبقات شامل این موارد بودند: 1. نگرانی دائم از ابتلای فرزند به کرونا (ناتوانی فرزند در محافظت از خود در برابر ویروس، رعایت نشدن پروتکل‌ها توسط کارکنان، بیماری‌های زمینه‌ای و نقص سیستم ایمنی، محدودیت راه‌های پیشگیری برای افراد زیر 18 سال، اطلاعات متناقض در‌مورد ابتلای کودکان و جوانان)؛ 2. قطع ارتباطات و تشدید فشارهای روانی (بی‌قراری و تحریک‌پذیر شدن توان‌خواه، نگرانی از آینده مبهم، پریشانی روانی والدین، ترس از دست دادن فرزند)؛ 3. درگیری با تنش‌ها و تعارضات خانوادگی (تشدید احساس گناه خانواده، غفلت از سایر فرزندان، مقصرپنداری زوجین، تنش در تعاملات خانوادگی، تشدید دلتنگی خانواده)؛ 4. اجتماع غیر‌حمایتگر (انگ اجتماعی مضاعف، طرد اجتماعی، عدم حمایت از گروه‌های آسیب‌پذیر، محدودیت‌های فاصله‌گذاری اجتماعی)؛ 5. بحران اقتصادی خانواده (هزینه‌های نگهداری فرزند در مرکز، بیکاری و کاهش درآمد سرپرست خانواده، فقر و تشدید شرایط اقتصادی نابسامان)؛ 6. دغدغه‌های مراقبتی و آموزشی (کاهش کیفیت مراقبت از توان‌خواه، تعلیق فعالیت‌های توان‌بخشی و آموزشی، محدودیت فعالیت‌های فراغتی‌ارتباطی توان‌خواه) بود. نتیجه‌گیری: نتایج نشان داد خانواده‌های کودکان کم‌توان ذهنی در دوران همه‌گیری کووید-19 با چالش‌ها و نگرانی‌های متعددی مواجه هستند که بخشی از این نگرانی‌ها مربوط به تشدید فشارهای روانی و بخشی ناشی از عدم حمایت کافی نهادهای دولتی و غیر‌دولتی از این خانواده‌ها بود. یافته‌های مطالعه می‌تواند در ارائه خدمات و طراحی برنامه‌های حمایتی و سیاست‌گذاری برای کودکان کم‌توان ذهنی و خانواده‌های آنان استفاده شود. در این راستا، پرداخت کمک‌های خاص معیشتی، تقویت سیستم ارتباطی بین والدین و فرزندان ساکن در مراکز نگهداری، تهیه بسته مراقبتی و بهداشتی برای والدین، طراحی و اجرای مداخلات روان‌شناختی در راستای کاهش اضطراب و استرس والدین و فراهم کردن مشاوره رایگان پیشنهاد می‌‌شود. 

exploring the challenges of families with mentally retarded children in care centers under the supervision of the welfare organization of tehran in the covid-19 pandemic conditions: a qualitative study

objective: families with mentally-retarded children need more support than other families in overcoming crises and achieving social adjustment. so, it seems necessary to pay special attention to these families durinzg the covid-19 pandemic and identify their experiences and challenges to provide more support for this vulnerable group. therefore, the present study was carried out in care centers under the supervision of the tehran state welfare organization of iran (swo) during the covid-19 pandemic to identify the challenges of families with mentally retarded children.materials & methods: the present study was conducted with a qualitative approach and contractual content analysis method of granheim and lundman (2004). the participants were 18 families with mentally-retarded children living in care centers under the supervision of the tehran state welfare organization of iran (swo), who were selected by purposive sampling. sampling was continued until data saturation. data were collected and analyzed using in-person or online (telephone) in-depth semi-structured interviews from july 11 to september 22, 2021. to evaluate the data strength, four criteria of credibility, transferability, dependability, and confirmability of guba and lincoln were used.results: based on data analysis, 6 main categories and 23 subcategories were obtained. the main categories and subcategories included 1) constant worry about their children getting covid-19 (inability of the child to protect against coronavirus, not observing protocols by the staff, underlying diseases and deficiency in immune system, few preventive measure for under 18 years people, conflicting information about children and adolescents’ infection), 2) disconnection and intensification of stress (agitation and irritability of the disabled, worry about the future, parent’s mental confusion, fear of losing child), 3) conflict with family tensions and contradiction (intensification of family guilt, overlooking other children, couple’s self-blaming, tension in family interactions, intensification of family melancholia), 4) non-supportive community (further social stigma, social exclusion, lack of supporting vulnerable groups, the limitations of social distancing), 5) family economic crisis (costs of keeping child in the center, losing job and lower income of the family head, poverty and intensification of unstable economic conditions), and 6) care and educational concerns (decreasing the quality of care for the disabled, suspension of rehabilitation and educational activities, restrictions on leisure activities and communication for the disabled).conclusion: the results showed that the families of mentally-retarded children had encountered many challenges and concerns during the covid-19 epidemic, some of which were related to the intensification of psychological pressures and some due to insufficient support from governmental and non-governmental institutions for these families. the study findings can be used to provide services and design support programs and policies for children with mental disabilities and their families. in this regard, it is recommended to pay special living allowances, strengthen the communication system between parents and children living in care centers, prepare a care and health packages for parents, design and implement psychological interventions to reduce parents’ anxiety and stress, and provide free counseling.