بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399

هدف: وجود یک کودک دارای ناتوانی، تاثیرات عمیقی بر خانواده می‌گذارد و می‌تواند مشکلات و چالش‌های فراوانی را بر والدین تحمیل کند. کودکان مبتلا به سندرم داون گروه بزرگی از کودکان با نیازهای ویژه هستند که در معرض خطر بیماری‌های جسمی مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی هستند. این مشکلات، نیازهای بهداشتی و مراقبتی بیشتری را در این کودکان ایجاد می‌کند. تا‌کنون مطالعات محدودی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون را بررسی کرده‌اند. بنابراین هدف مطالعه از حاضر بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399 بود. روش بررسی: در این مطالعه توصیفی‌تحلیلی، 150 نفر از والدین (91 زن و 59 مرد) کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت کردند. شرکت‌کنندگان در مطالعه حاضر، والدین مراجعه‌کننده به مراکز توان‌بخشی و کانون سندرم داون شهر تهران بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. برای جمع‌آوری داده‌ها از پرسش‌نامه‌ اطلاعات جمعیت‌شناختی و پرسش‌نامه بار مراقبتی نواک (1989) استفاده شد و از شرکت‌کنندگان در این مطالعه خواسته شد تا این پرسش‌نامه‌ها را با دقت تکمیل کنند. از نرم‌افزار spss نسخه 21 و آزمون‌های آماری ناپارامتری من‌ویتنی‌یو، کروسکال والیس و همبستگی اسپیرمن جهت تجزیه‌و‌تجلیل داده‌ها استفاده شد. یافته‌ها: براساس تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها، میانگین و انحراف معیار سنی والدین 7/92±‌ 38/78 بود. 60 درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون پسر و 40 درصد آن‌ها دختر بودند که میانگین و انحراف معیار سنی آن‌ها 2/38 ± 7/14 سال بود. میانگین و انحراف معیار نمره کل بار مراقبتی والدین و زیر‌مقیاس‌های آن بدین‌ ترتیب بود: نمره بار مراقبتی کلی 17/51±‌68/12، بار مراقبتی زمانی 5/2±15/95، بار مراقبتی تکاملی 4/84 ± 15/46، بار مراقبتی روحی 4/85 ± 12/22، بار مراقبت جسمی 4/47 ± 11/24، بار مراقبت اجتماعی4/94 ± 11/18. بین بار مراقبتی با این متغیرها رابطه معنی‌دار وجود داشت: سن والدین (‌r=-0/66 ,p=0/001, )، میزان درآمد (0/6-=p=0/001 ,r)، تعداد فرزندان (0/55=p=0/001, r)، سن کودک ( r=-0/6,p=0/001). در‌حالی‌که عواملی مثل جنسیت والدین، جنسیت کودک، وضعیت تاهل والدین، دریافت آموزش‌های ویژه، نیازهای مراقبتی و وضعیت مراقبتی اثری بر روی میزان بار مراقبتی والدین نداشت (05/p>0).نتیجه‌گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان داد والدین کودکان مبتلا به سندرم داون میزان بار مراقبتی متوسطی را در مراقبت از فرزندشان تجربه می‌کنند. یافته‌های این پژوهش این امکان را برای سازمان‌های دولتی مرتبط، متخصصان و مراکز درمانی فراهم می‌آورد تا درک درستی از نیازهای کودکان مبتلا به سندرم داون و والدین آن‌ها در مراحل مختلف بیماری، درمان و مراقبت داشته باشند و در‌نتیجه به توسعه راهکارهای مطلوب برای کاهش بار مراقبتی والدین مراقب آن‌ها بپردازند.

investigating the caregiver burden and related factors in parents of 4 to 12 years old children with down syndrome living in tehran city, iran, in 2020

objective: having a child with a disability profoundly affects the family and can impose many problems and challenges on parents. children with down syndrome (ds) are a large group with special needs at risk for chronic physical illness, developmental problems, and behavioral and emotional problems. these problems create more health and care needs in these children. therefore, the present study aimed to investigate the caregiver burden and related factors in parents of 4 to 12 years old children with ds living in tehran city, iran, in 2020.materials & methods: in this cross-sectional study, 150 parents (91 females and 59 males) of children with ds participated. they were referred to rehabilitation centers and down syndrome center in tehran city, iran, and were selected using a convenience sampling method. the demographic information questionnaire and novak caregiver burden questionnaire (1989) were used to collect the study data. the participants were asked to complete these questionnaires carefully. the non-parametric tests, including the mann-whitney u, kruskal-wallis, and spearman correlation tests, were used to analyze the data in spss v. 21 software.results: based on data analysis, the mean±sd age of the parents was 38.78±7.92 years. sixty percent of children with ds were boys, and 40% were girls with a mean±sd age of 7.14±2.38 years. the mean and standard deviation of the total parental care burden score and its subscales were as follows: overall care burden, 68.12±17.51; temporal care burden, 15.95±5.2; developmental care burden, 15.46±4.84; mental care burden, 12.22±4.85; physical care burden, 11.24±4.47; and social care burden, 11.18±4.94. there was a significant relationship between care burden and the following variables: age of parents (r=-0.66, p=0.001), parents’ income (r=-0.6, p=0.001), number of children (r=0.55, p=0.001), and age of the child (r=0.6, p=0.001). while factors such as parents’ gender, child gender, parents’ marital status, receiving special education, care needs, and care status did not affect the amount of parental care burden (p>0.05).conclusion: the results of the present study showed that parents of children with ds experience moderate care burden in caring for their child. the findings of this study provide the opportunity for relevant government agencies, specialists, and health centers to understand the needs of children with ds and their parents at different stages of the disease, treatment, and care. so they can develop appropriate strategies to reduce the caring stress of their caring parents.