نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ایرانی مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه کیفی

هدف: مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های نورولوژیکی مزمن پیش‌رونده و علت غیرتروماتیک ناتوانی نورولوژیک در جوانان است. این بیماری به خاطر داشتن سیر پیش‌رونده که در طی زمان علائم را شدیدتر می‌کند، هر روز نیاز بیمار به مراقب خانوادگی را بیشتر می‌‌کند. مراقبین خانوادگی این دسته از بیماران با چالش‌ها و نیازهای مختلفی در زمینه مراقبت از بیماران مواجه هستند؛ بنابراین مطالعه حاضر با هدف تبیین نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس انجام شد.روش بررسی: این پژوهش یک مطالعه کیفی است که با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی در انجمن ام اس شهر اصفهان در سال 2019‌2018 انجام شد. مشارکت‌کنندگان با شیوه نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات، مصاحبه‌های نیمه ساختار‌یافته و یادداشت‌برداری در عرصه درباره نیازهای حمایتی‌اجتماعی مربوط به مراقبت از بیمار ام اس بود. مصاحبه‌ها با هشت نفر بیمار، سیزده نفر مراقب خانوادگی و چهار نفر از کادر درمان پس از کسب رضایت آگاهانه و در محل مورد توافق مشارکت‌کنندگان در زمان تقریبی سی تا شصت دقیقه انجام شد. تمام مصاحبه‌ها با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندین بار مرور، به‌طور هم‌زمان پیاده‌سازی، کدگذاری و آنالیز شد. برای آنالیز داده‌ها از تکنیک آنالیز محتوای قراردادی گرانهایم و لاندمن 2004 استفاده شد.یافته‌ها: یافته‌های این مطالعه در زمینه نیازهای حمایتی‌اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس در زمینه مراقبت از بیماران خود در سه طبقه اصلی شامل »‌ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا «، »تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان «، »‌کمک‌های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه « و 9 زیر طبقه قرار گرفتند. نتیجه‌گیری: یافته‌های این مطالعه نشان داد که از‌جمله نیازهای اساسی این مراقبین که متخصصین سلامت باید مدنظر داشته باشند، شامل ایجاد فرصت‌های تعامل جهت کاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان، کمک‌های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه است. یافته‌های مطالعه نشان می‌دهد که اغلب مراقبین خانوادگی بیماران ام اس حمایت‌های کافی اجتماعی و سیستمی را از مراقبین سلامت دریافت نکرده و به منابع حمایتی و پشتیبانی دسترسی ندارند. سیاست‌گذاران، مراقبین سلامت و پرستاران می‌توانند با توجه به یافته‌های مطالعه حاضر، ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمایتی، اجتماعی و سیستمی مناسب برنامه‌های حمایتی لازم را برای آماده‌سازی این مراقبین جهت ایفای نقش مطلوب‌تر مراقبت از بیماران خود، خصوصاً در محیط منزل یاری کنند.

The Social Support Needs of Family Caregivers of Patients With Multiple Sclerosis: A Qualitative Study

Objective: Multiple sclerosis (MS) is one of the most common chronic progressive neurological diseases. It is the nontraumatic cause of neurological disability in adults. This disease increases the patient rsquo;s need for care due to the progressive course of disease that intensifies the symptoms over time. Family caregivers of these patients have different challenges and needs for caregiving. The present study aims to investigate the supportive needs of family caregivers of patients with MS in Iran.Materials Methods: This is a qualitative study conducted in MS Association of Isfahan, Iran in 20182019 for 8 months. Participants were selected by a purposive sampling method who included 8 patients, 13 family caregivers, and 4 treatment staff. Semistructured interviews were used to survey the supportive needs of caregivers. Interviews took about 3060 minutes. Sampling and data collection were saturated after 25 interviews. We used Guba and Lincoln rsquo;s criteria (credibility, dependability, transferability, and conformability) to evaluate and validate the data. The contract content analysis technique was used to analyze the data.Results: The results of analysis yielded 795 initial codes. After merging these codes based on common features, 562 codes were remained. The supportive needs of family caregivers of MS patients were presented in three main categories (creating interaction opportunities to reduce isolation, empathetic interaction with peers and treatment staff, and financial support) and nine subcategories.Conclusion: Most of the family caregivers of MS patients in Iran do not receive adequate social and systemic supports from health care providers and do not have access to support resources. Policymakers and health caregivers should provide the required supporting programs for these caregivers so that they can optimally play their role in caregiving MS patients, especially at home, while receiving appropriate social and systemic supports.