تبیین تجربه زندگی با رتینیت پیگمنتوزا: یک کنکاش عمیق در مورد چالش‌های بیماران

اهداف بیماری رتینیت پیگمنتوزا یک مسئله تهدید‌کننده سلامت است که به طور منفی توانایی‌های مختلف فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این مطالعه با هدف کشف چالشهای مرتبط با سلامتی بیماران مبتلا به آرپی انجام شد.روش بررسی مطالعه حاضر به روش کیفی استقرایی انجام شد. تعداد 11 نفر از بیماران مبتلا به آرپی در این مطالعه مشارکت کردند. محیط انجام مطالعه موسسه حمایت از بیماران آرپی واقع در شهر تهران در کشور ایران بود. بیماران به روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. جمع‌آوری داده ‌ها از طریق مصاحبه‌ های نیمه‌ساختاریافته به ‌صورت چهره‌به‌چهره انجام شد. داده‌ها با استفاده از روش آنالیز محتوای مرسوم تجزیه‌و‌تحلیل شدند.یافته‌ها از تجزیه‌و‌تحلیل اطلاعات، طبقات »تهدید درک‌شده سلامت « و »نیازهای درک‌شده حمایتی « استخراج شدند. طبقه تهدید درک‌شده سلامت از زیرطبقات »تنزل تدریجی قابلیت جسمی «، »نوسان پایای سلامت روحی و روانی « و »تضعیف قابلیت اجتماعی « تشکیل شد. همچنین طبقه‌ نیازهای درک‌شده حمایتی از زیر طبقات »نیاز به حمایت اجتماعی اقتصادی «، »نیاز به حمایت آموزشی «، »نیاز به حمایت روحی و روانی « و »نیاز به همراه حامی « به دست آمد.نتیجه‌گیری بیماران مبتلا به آرپی همواره تضعیف توانایی قابلیت‌های مختلف جسمی، روانی و اجتماعی را تجربه می‌کنند. همچنین آن‌ها همواره نیاز به دریافت حمایت‌های همه‌جانبه در جامعه را احساس می‌کنند. بر این اساس، به منظور ارتقای سلامت این بیماران تدوین برنامه مراقبتی کل‌نگر و بافتارمدار از طریق همکاری بین‌رشته‌ای پیشنهاد می‌شود.

The Experience of Living With Retinitis Pigmentosa: An In-depth Exploration of Patients’ Challenges

Objective Progressive visual impairment is one of the problems that threatening the health of patients and has the negative effects on their abilities. This study aimed to explore the health concerns of patients with Retinitis Pigmentosa (RP).Materials Methods A qualitative inductive approach was used. Eleven patients with RP, participated in this study in Iran. Patients were selected through purposeful sampling. Data collection was done through two methods of indepth semistructured individual interviews and field notes. Data analysis was performed using approach of conventional content analysis.Results The categories of perceived health threat and perceived support needs , were extracted. The category of perceived health threat included subsubcategories of gradual decline in physical function , sustained fluctuations in mental health , and weakening of social capability . need for socioeconomic support , need for educational support , need for psychological support , and need for a personal assistant were extracted as subsubcategories of perceived support needs.Conclusion RP Patients faced with the problem of abilities impairment in various physical, mental, and social dimensions and need for support in society. So, to improve the health of these patients, members of the health group are suggested to develop a contextbased wholistic care program through multidisciplinary cooperation.