چالش‌های دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم: مرور نظام‌مند

هدف: یکی از ضروری‌ترین نیازهای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و خانواده‌هایشان، استفاده از خدمات توانبخشی جهت بهبود وضعیت عملکردشان در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی است. با این حال، دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی چالش‌های زیادی را پیش روی افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و ارائه‌دهندگان خدمات قرار می‌دهد. این مطالعه با هدف بررسی و مرور نظام‌مند چالش‌های دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم انجام شد.روش بررسی: مطالعه حاضر از نوع مطالعه مروری نظام‌مند بود. این مطالعه، مقالات چاپ‌شده در بازه زمانی سال‌های 1389 تا 1400 به زبان فارسی و انگلیسی را در زمینه چالش‌های دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی، برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم مورد بررسی قرار داد. مقالات مرتبط با جست‌وجوی گسترده الکترونیکی در پایگاه‌های اطلاعاتی بین‌المللی شامل گوگل اسکولار، پاب‌مد، اسکوپوس، پروکوئست، ساینس دایرکت، سید و مگیران، با استفاده از کلیدواژه‌های چالش، استفاده، دسترسی، توانبخشی، مراقبت بهداشتی و (اختلال طیف) اوتیسم در عنوان انتخاب شدند.یافته‌ها: در مرحله اول جست‌وجو 142 مقاله به دست آمد که پس از بررسی عناوین مقالات، 102 مقاله به علت غیرمرتبط و تکراری بودن کنار گذاشته شدند و 40 مقاله باقی ماند که درنهایت با بررسی چکیده مقالات و در نظر گرفتن ملاک‌های ورود، 14 مطالعه برگزیده شد. به‌طورکلی به علت ماهیت این اختلال، چالش‌های زیادی، هم برای افراد و هم برای جامعه در استفاده از خدمات توانبخشی وجود داشت. مهم‌ترین این چالش‌ها عبارت بودند از: هزینه‌های بسیار بالای ارائه خدمات، پوشش ناکافی بیمه، عدم مشارکت والدین در خصوص مراقبت‌های ارائه‌شده، در دسترس نبودن برخی از خدمات ضروری و مهم، عدم دسترسی به متخصصان اختلال طیف اوتیسم، نبود حمایت از سوی دولت، زمان‌های انتظار طولانی‌مدت، فقدان حمل و نقل، کمبود اطلاعات والدین در خصوص چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز، ناهمگونی خدمات ارائه‌شده در مراکز مختلف، ناکارایی در تشخیص و غربالگری افراد دچار ناتوانی، نقص در نظارت بر توانبخشی، عدم هماهنگی بین مراکز اوتیسم، ساختار و تولیت خدمات اوتیسم و نیروی انسانی ارائه‌دهنده خدمات.نتیجه‌گیری: یافته‌ها نشان داد افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم با چالش‌های متعددی در دسترسی و استفاده از خدمات توانبخشی روبه‌رو هستند. این مطالعه شواهدی را به منظور استفاده اثربخش از خدمات توانبخشی برای این افراد جهت بهبود خدمات توانبخشی، شرایط زندگی و درنهایت ارتقای کیفیت زندگی آن‌ها ارائه نمود. شناخت این چالش‌ها راهی روشن پیش روی سیاست‌گذاران، مدیران مداخله‌کننده و برنامه‌ریزان قرار خواهد داد تا با نگاهی دقیق‌تر به ظرفیت‌های موجود، نسبت به ارائه خدمات به افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم گام‌های موثرتری بردارند و برای رسیدن به وضعیت مطلوب‌تر، سازوکار لازم در زمینه سیاست‌گذاری و برنامه‌ریزی را اتخاذ و اجرا نمایندو با رفع چالش‌های شناسایی‌شده جهت اصلاح ساختارهای اجرایی توانبخشی اوتیسم و کمک به دست‌یابی به خدمات توانبخشی به عنوان یک حق انسانی گام‌هایی بردارند.

Challenges of Accessing and Using Rehabilitation Services in People With Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review

Objective: One of the essential needs of patients with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their families is the rehabilitation services to improve patients rsquo; performance in social interactions and communication. However, access and use of these services pose many challenges for patients with ASD and service providers. This study systematically reviews the challenges of access and use of rehabilitation services for patients with ASD.Materials Methods: This is a systematic review of the articles published from 2010 to 2020 in Persian and English on the challenges of accessing and using rehabilitation services for patients with ASD. The search was conducted in online databases of Google Scholar, PubMed, Scopus, ProQuest, Science Direct, SID, and MagIran using the keywords of ldquo;challenge rdquo;, ldquo;utilization rdquo;, ldquo;accessibility rdquo;, ldquo;rehabilitation rdquo;, ldquo;healthcare rdquo;, and ldquo;autism rdquo;. The initial search yielded 142 articles. After checking their titles, 102 articles were removed because they were irrelevant or duplicates, and 40 remained. Finally, 14 studies were selected for the review after checking their abstracts and considering the inclusion criteria.Results: In general, due to the nature of ASD, patients and their families have many challenges in accessing and using rehabilitation services. Their essential challenges were high costs of services, insufficient insurance coverage, lack of parental involvement in healthcare, scarcity of some essential services, lack of access to specialists in ASD, no government support, long waiting times, no transportation, lack of information of parents about how to access the required services, heterogeneity of services provided in different centers, inefficiency in diagnosing and screening people with ASD, lack of rehabilitation monitoring, incoordination between autism centers, challenges related to the structure and maintenance of services, and low manpower of service providers.Conclusion: People with ASD face several challenges in accessing and using rehabilitation services. Our study results can be helpful for the effective use of rehabilitation services by these patients, improving their living conditions, and ultimately their quality of life. Recognizing these challenges can pave the way for policymakers, intervention managers, and planners to take more effective steps for providing rehabilitation services to patients with ASD as their human rights. The authorities should pay more attention to existing resources, adopt and implement the necessary programs, solve the identified challenges, and reform the administrative structures of autism rehabilitation.