تهیه و رواسازی کتابچه آموزشی برای بهبود عملکرد آکیوپیشن مراقبان اصلی افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس

هدف: مراقبت از یک فرد مبتلا به ام‌اس می‌تواند بر عملکرد آکیوپیشن مراقبان در حوزه‌های مختلف مثل شغل، استراحت و خواب و مشارکت‌های اجتماعی تاثیرگذار باشد. آموزش به مراقبان بخشی از فرایند توان‌بخشی را شامل می‌شود. مراقبان اصلی برای ایفای نقش مراقبتی خود نیاز به دانش و اطلاعات دارند. اگرچه آموزش‌های چهره به چهره مفیدند، اما دارای محدودیت‌هایی هستند. مثلاًً مراقب برای دریافت اطلاعات و مداخلات باید به یک مرکز خاص مراجعه کند که خیلی از اوقات این کار وقت‌گیر بوده و ممکن است آن‌ها را در انجام نقش‌های دیگر از جمله نقش شغلی دچار مشکل نماید. از آموزش‌های نوشتاری در حوزه سلامت، به عنوان مکمل یا تقویت‌کننده آموزش کلامی استفاده می‌شود تا اثرگذاری آن را به حداکثر برسانند. این آموزش‌ها در افزایش دانش، خودمدیریتی و تعهد به درمان نقش مهمی ایفا می‌کنند. زمانی که متخصصان سلامت و خدمات سلامت به راحتی در دسترس مراقبان نباشند، ابزارهای نوشتاری برای آموزش در حیطه سلامت می‌توانند تا حدی جواب‌گوی سوالات و نیازهای آن‌ها باشند. این روش همچنین می‌تواند در کاهش هزینه‌های مربوط به خدمات‌رسانی سلامت برای مراقبان، کمک‌کننده باشد. بنابراین هدف از مطالعه حاضر، تهیه و رواسازی ظاهر و محتوای کتابچه آموزشی برای بهبود عملکرد آکیوپیشن مراقبان اصلی افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس (ام‌اس) بود.روش بررسی: مطالعه حاضر از نوع روش‌شناسی بود که در آن کتابچه آموزشی در سه فاز طراحی و رواسازی شد: 1. استخراج محتوای کتابچه آموزشی از یک مطالعه بسترزاد مرتبط با مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس و چالش‌هایی که در امر مراقبتی، با آن‌ها مواجهه بودند؛ تهیه پیش‌نویس اولیه کتابچه آموزشی، 2. بررسی روایی ظاهر و محتوای کتابچه توسط 22 متخصص سلامت در حوزه‌های مرتبط با بیماری ام‌اس و 3. بررسی روایی ظاهر و محتوای کتابچه توسط 22 مراقب اصلی افراد مبتلا به ام‌اس؛ تهیه نسخه نهایی و روایی‌شده کتابچه آموزشی. شاخص روایی محتوا در سطح آیتم مساوی یا بیشتر از 0/78 و شاخص روایی محتوا در سطح مقیاس مساوی یا بیشتر از 0/9، ملاک روایی کتابچه در فاز دوم و سوم در نظر گرفته شد. همچنین از آزمون دوجمله‌ای برای بررسی پایایی آماری شاخص روایی محتوای آیتم‌ها، با در نظر گرفتن سطح معنی‌داری 0/05 و نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) 0/8 استفاده شد.یافته‌ها: بعد از ارسال و تحویل پیش‌نویس پرینت‌شده نسخه اول کتابچه آموزشی به متخصصان و مراقبان مشارکت‌کننده به عنوان داور، حداقل مقدار icvi و مقدار scvi برای آیتم‌های مقیاس طراحی‌شده جهت بررسی روایی ظاهر و محتوای کتابچه، از نظر متخصصان مشارکت‌کننده به ترتیب برابر با 0/9 و 0/97 بود. همچنین حداقل نسبت توافق مشاهده‌شده آزمون دوجمله‌ای برای آیتم‌ها در این متخصصان برابر با 0/9 بود که این مقدار، بیشتر از نسبت توافق مورد انتظار (نسبت آزمون) (0/8) بود. مقادیر i-cvi، مقدار s-cvi و نسبت توافق مشاهده‌شده بین مراقبان مشارکت‌کننده نیز همگی برابر با یک بود. متخصصان و مراقبان مشارکت‌کننده، کتابچه آموزشی را مثبت ارزیابی کردند و نظرات تکمیلی آن‌ها در مورد ظاهر و محتوای کتابچه در نسخه نهایی لحاظ شد.نتیجه‌گیری: کتابچه آموزشی ذکرشده دارای روایی ظاهر و محتوای قابل قبولی است و متخصصان توان‌بخشی می‌توانند از آن در فرایند مداخلات توان‌بخشی مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس استفاده نمایند. توصیه می‌شود مطالعات دیگری برای بررسی اثربخشی این کتابچه آموزشی بر کیفیت زندگی مراقبان اصلی افراد مبتلا به ام‌اس، طراحی و اجرا شود.

Development and Validation of an Educational Booklet to Improve Occupational Performance of the Primary Caregivers of Individuals With Multiple Sclerosis

Objective: Caring for individuals with multiple sclerosis (MS) can affect their caregivers rsquo; occupational performance in various areas such as work, rest/sleep, and social participation. Part of the rehabilitation process is educating caregivers. Primary caregivers need knowledge and information to deliver their caring role. Although facetoface learning is useful, it can have some limitations. For example, a caregiver should refer to a specific center to receive information and interventions, which is often timeconsuming and may trouble them to perform other roles, including their occupational roles. Written health education is used for complementing or strengthening verbal education and maximizing its effectiveness. These materials play an essential role in increasing knowledge, selfmanagement, and commitment to treatment. When health professionals and health services are not available to caregivers, written health education materials can partially answer their questions and needs. It can also help reduce the costs of health care for caregivers. The present study aims to develop and validate the appearance and content of an educational booklet to improve the occupational performance of primary caregivers of individuals with MS (PCIMS).Materials Methods: This is a methodological study conducted. 1. preparing the content based on grounded theory study of PCIMS and their challenges, and then preparing an initial draft, 2. examining the face validity and content validity of the initial draft according to the opinions of 22 experts in MS, and 3. examining the face validity and content validity of the initial draft according to views of 22 PCIMS. An itemlevel content validity index (ICVI) value of ge;0.78 and a scalelevel content validity index/average (SCVI/Ave) value of ge;0.9 were considered as the criteria for having acceptable validity in the second and third phases. The binomial test was also used to test the statistical reliability of the ICVIs at a significance level of 0.05 and the expected proportion of agreement (test proportion) of 0.8.Results: The minimum ICVI and SCVI/Ave values for the items of a scale designed to assess the face validity and content validity of the booklet were respectively reported 0.9 and 0.97, according to the panel of experts. Also, the minimum observed proportion of agreement for items under the binomial test was obtained 0.9, which was higher than the expected proportion of agreement (0.8). ICVIs values, SCVI/Ave value and the observed proportion of agreement between PCIMS were equal to 1. For participating experts and PCIMS, the booklet had appropriate validity, and their comments on the appearance and content of the booklet were applied to the final version of the booklet.Conclusion: The developed educational booklet has acceptable face validity and content validity, and specialists can use it for the rehabilitation intervention of PCIMS. Further studies are recommended to investigate the effectiveness of this booklet on improving the quality of life of PCIMS.