چرا مسائل سلامت افراد دارای ناتوانی در دستور کار سیاست‌گذاران قرار نمی‌گیرد؟: یک مطالعه کیفی از منظر سیاست‌گذاران

هدف افراد ناتوان در مقایسه با جمعیت عمومی در معرض آسیب ها و بیماری های بیشتری قرار دارند، اما سیاست گذاران حوزه سلامت و دیگر نهادهای ذینفع متاسفانه به مسائل سلامت آنها چندان توجه نمی کنند. هدف این مطالعه شناسایی عوامل موثر بر در دستور کار قرارنگرفتن مسائل سلامت افراد ناتوان از سوی سیاست گذاران است.روش بررسی این پژوهش مطالعه ای کیفی بود که با رویکرد پدیدارشناسی انجام گرفت. از طریق روش نمونه گیری گلوله برفی با 22 نفر از سیاستگذاران در سطح ملی مصاحبه صورت گرفت. سیاستگذاران شرکت کننده در مطالعه بازیگران و ذینفعان کلیدی بودند که در امر سیاستگذاری و برنامه ریزی حوزه سلامت و ناتوانی در ایران نقش فعال و تاثیرگذاری داشتند. سیاستگذاران از طیف های مختلفی از وزارتخانه ها، سازمان های دولتی، نهادهای غیردولتی، مجلس شورای اسلامی، شهرداری تهران و سازمانهای بیمه سلامت در این مطالعه حضور داشتند. مصاحبه ها به صورت نیمه ساختاریافته و انفرادی بود و به طور میانگین 30 دقیقه تا دو ساعت به طول انجامید. برای گردآوری داده ها یک فرم راهنمای مصاحبه تدوین شد که شامل سوالات اصلی و هدف پژوهش بود. روش تحلیل اکتشافی به منظور شناسایی مفاهیم اصلی مطالعه و در سه مرحله انجام شد. همچنین از نسخه 11 نرم افزار maxqda برای طبقه بندی و تحلیل داده های مطالعه استفاده شد. یافته ها در این مطالعه سه طبقه اصلی و 13 طبقه فرعی ایجاد شد. در طبقه تاثیرگذاری، چهار طبقه فرعی با عناوین نفوذ پایین در فرایندهای سیاستگذاری سلامت در سطح ملی، مستقل نبودن ساختار سازمانی، کم اهمیت بودن جایگاه انجمن ها و نهادهای غیردولتی مرتبط با افراد ناتوان برای سیاستگذاران و توانایی کم افراد معلول و نهادهای وابسته به آنها در لابی گری و شبکه سازی ایجاد شد. در طبقه در اقلیت بودن شش طبقه فرعی با عناوین توجه بیشتر سیاستگذاران به مسائل عمومی سلامت جامعه، دیده نشدن نیازهای ویژه گروه های در اقلیت از سوی سیاستگذاران سلامت، جذاب نبودن موضوعات مرتبط با افراد ناتوان برای سیاستگذاران، ایجادنشدن منافع مالی و سیاسی درخور توجه برای سیاستگذاران در موضوعات مرتبط با افراد ناتوان، آگاهی کم سیاستگذاران از مسائل سلامت افراد ناتوان و اهمیت کم موضوعات مرتبط به افراد ناتوان برای سیاستگذاران شکل گرفت. همچنین در طبقه نبود صدای واحد، سه طبقه فرعی با عناوین نبود انسجام میان افراد معلول و نهادهای وابسته به آنها، توجه به منافع شخصی و حزبی و نبود شبکه های ارتباطی گسترده و منسجم ایجاد شد.نتیجه گیری به منظور توجه مطلوب به سیاست های موردنیاز سلامت در افراد ناتوان در ایران، لازم است انجمن ها و سازمان بهزیستی ضریب نفوذ خود را در سیاستگذاری ها افزایش دهند. این مهم میتواند از طریق افزایش تعاملات بازیگران حوزه ناتوانی با سیاستگذاران کلیدی دیگر بخشها صورت پذیرد. برگزاری کمپین ها، درگیرکردن چهره های برجسته و مشهور، به کارگیری مدیران باتجربه و بانفوذ و استفاده نظام مند و هدفدار از رسانه ها و شبکه های اجتماعی میتواند در افزایش توجه سیاستگذاران موثر واقع شود. آگاهی کم سیاستگذاران از مسائل سلامت افراد ناتوان، به دانش کم سیاستگذاران درباره نیازها و مسائل سلامت افراد معلول اشاره داشت. برخی از مشارکت کنندگان ابراز داشتند که نبود دانش کافی باعث می شود سیاست گذاران نتوانند تصمیمات درستی را درباره نیازهای فعلی و آینده افراد ناتوان بگیرند.

Disregarded Health Problems of People With Disabilities: A Qualitative Study of Policymakers’ Perspective

Objective People with disabilities are more likely to experience poorer health status, compared to the general population; however, their health issues do not receive enough attention from policymakers. This article aimed to identify the factors that hinder the health problems of people with disabilities to be on the national agenda in Iran.Materials Methods This phenomenological qualitative research was conducted in Tehran City, Iran, from September 2015 to March 2017. We conducted 22 quasistructured face to face interviews with relevant policymakers at the national level. Snowball sampling method was applied to identify the interviewees. The interviewees were wellinformed and had long and valuable experiences in the field of policymaking for people with disabilities. The policymakers from a verity of public organizations, ministries, nongovernmental organizations, Islamic Consultative Assembly, Tehran municipality and the health insurance organizations participated in the study. We used an interview guide in data collection process which covered the main study questions. On average, the interviews lasted about 30 minutes to 1.5 hours. The validity of the study was assessed through member checking. Thematic analysis was performed in three steps to identify the main concepts of the study. In open coding, identifying, naming and describing phenomena in the text were performed. Following open coding, codes were grouped into several subcategories. Then, the main concept of the study was created by formulating a general description of generated subcategories. We used MAXQDA to analyze the obtained data. Results We found three main categories and 13 subcategories. In the influence category, three subcategories were created; low influence in the policy process, the lack of structural independence, the inferiority of associations and nongovernmental organizations rsquo; positions for policymakers and the low ability in lobbying and networking. In the minority category, we found 6 subcategories consisting of more attention to public health issues by policymakers, neglect of the specific needs of minority groups by health policymakers, policymakers rsquo; unattractiveness in the health problems of people with disabilities, the lack of significant financial and political benefits for policymakers, the lack of awareness about the health issues of people with disabilities, and the inferiority of disability issues for policymakers. In the category of lack of integrated voice, three subcategories were created, including a lack of integration among people with disabilities, inattention to personal and group interests and the lack of coherent communication networks. Conclusion To meet their requirements, it is essential to enhance the influence of people with disabilities, associations and the welfare organization in the policymaking process. This can be achieved by increasing the interaction of significant individuals in the disability area with other key policymakers in other sectors. Running campaigns, engaging with celebrities as well as experienced and influential managers, and the systematic use of media and social networks may improve policymakers' attention to prioritizing health issues of people with disabilities.