مقایسه کیفیت زندگی کودکان سالم و مبتلا به تالاسمی ماژور

مقدمه: مرگ و میر ناشی از تالاسمی به طور مشخص کاهش پیدا کرده و امروز بیشتر به کیفیت زندگی این بیماری و عواملی که برروی آن موثر است توجه می‌شود. با توجه به این که تاثیر تالاسمی و عوارض ناشی از آن برروی کیفیت زندگی از دیدگاه کودکان بیمار هنوز ناشناخته باقیمانده است لذا این مطالعه با هدف بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی در چهار حیطه فیزیکی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه در مقایسه با گروه کنترل انجام شد.روش: در این تحقیق 40 کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به بخش بیماری‌های خاص بیمارستان بعثت سنندج که برای درمان و مراقبت مراجعه می‌کردند به عنوان نمونه پژوهش انتخاب شدند همچنین 40 کودک سالم همکلاسی این کودکان که از نظر سن، جنس، وضعیت تحصیلی همسان با این کودکان بودند به عنوان شاهد انتخاب گردیدند. ابزار گردآوری داده‌ها پرسشنامه استاندارد کیفیت زندگی مشتمل بر دو بخش، بخش اول مشخصات دموگرافیک با 9 سوال و بخش دوم 23 سوال کیفیت زندگی در چهار بعد جسمانی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه بود. که توسط پژوهشگر تکمیل گردید. داده‌های به دست آمده با استفاده از نرم‌افزار spss v.14 و سطح معناداری 5% مورد ارزیابی قرار گرفت.یافته‌ها: میانگین سنی واحدهای مورد پژوهش با میانگین و انحراف معیار به ترتیب برابر با 26/4±2/13 سطح سواد اکثریت کودکان (45%) درصد راهنمایی و دبیرستان و سطح تحصیلات پدر (50% بی‌سواد) و مادر (5/34%) در سطح ابتدایی، اکثریت (5/67%) ساکن شهر و بدون خانه شخصی (40%) و وسیله نقلیه شخصی (70%) بودند. نتایج در رابطه با کیفیت زندگی کودکان نشان داد که با (05/0p < ) کیفیت زندگی در چهار حیطه فیزیکی، عاطفی، اجتماعی و مدرسه کودکان مبتلا به تالاسمی به طور مشخص پایین‌تر از گروه کنترل بود. در کل مقایسه کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی 69/0±4/1 و در کودکان سالم 14/0±096/0 بود و آزمون آماری t ارتباط معناداری را نشان داد (000/0=p).نتیجه‌گیری: نتایج این مطالعه نشان داد کودکان و نوجوانان مبتلا به تالاسمی دارای مشکلاتی در کیفیت زندگی در هر چهار بعد جسمی، اجتماعی، عاطفی و مدرسه هستند، لذا برنامه‌ریزی به منظور ارتقای سطح بهداشت روان و شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و ارایه مشاوره‌های لازم در زمینه روان‌شناسی تحصیلی و آموزش راه کارهای سازگارانه در کنار ارایه خدمات کلینیکی و درمانی در یک مرکز نزدیک محل سکونت بیماران، می‌تواند باعث افزایش سطح کیفیت زندگی این کودکان شود.