بررسی میزان آگاهی و نیازهای آموزشی درنوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور و عضو فعال خانواده ی آنها در بندر عباس

مقدمه و هدف: تالاسمی می تواند اثرات نامطلوب زیادی بر فرد، خانواده و جامعه تحمیل کند. بنابراین لازم است که نیاز والدین دارای فرزند مبتلا و افراد مبتلا به تالاسمی مشخص شود. این پژوهش با هدف تعیین میزان آگاهی و نیازهای آموزشی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور و یکی از اعضای فعال خانواده در بندرعباس انجام شد.روش ها: این پژوهش به صورت مقطعی از نوع توصیفی تحلیلی بوده که در سال 1393 در شهر بندرعباس بر روی 70 نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور و یک نفر از اعضای فعال خانواده انجام شد. جمع آوری اطلاعات به صورت مصاحبه و با استفاده از پرسشنامه بود. ابزار پژوهش در این مطالعه شامل پرسشنامه های اطلاعات جمعیت شناختی و پرسشنامه محقق ساخته نیازسنجی بود که پرسشنامه محقق ساخته نیازسنجی دارای دو بخش بود. بخش اول شامل 22 سوال در سه حیطه شناخت ماهیت بیماری (16 سوال)، تغذیه ( 3سوال ) و پیشگیری (3 سوال ) و بخش دوم شامل 24 عبارت بود که میزان نیاز آموزشی فرد را مشخص می کرد. داده ها پس از جمع آوری با استفاده از نرم افزار spss نسخه 16 مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.یافته ها: در رابطه با سنجش میزان آگاهی، بیشترین امتیاز به حیطه پیشگیری و کمترین امتیاز به حیطه ماهیت بیماری تعلق داشت بطوری که میزان پاسخ نمی دانم به حیطه ماهیت بیماری، 50 درصد در نوجوانان و بیش از 75 درصد در اعضای فعال بود. همچنین در رابطه با نیازسنجی، بیشترین امتیاز در هر دو گروه مربوط به کسب اطلاعات در رابطه با درمانهای جدید بود.نتیجه گیری: با توجه به نتایج بدست آمده، نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور و عضو فعال خانواده ، نیاز به آموزش در تمامی حوزه های مورد بررسی بخصوص ماهیت بیماری، درمان و عوارض بیماری دارند.