وقوع ناهنجاری های مادرزادی در ایران و ملاحظات قاعده ی فقهی عُسْر و حَرَج

زمینه و اهداف: هدف مطالعه ی حاضر آن است که مصداق های «قاعده ی عُسْر و حَرَج» در وقوع ناهنجاری های مادرزادی و اختلالات ژنتیکی را توضیح و نشان دهد که براساس قوانین جاری کشور می توان از تعداد بیشتری از این بیماری ها پیشگیری نمود. مواد و روش ها: در مطالعه ی حاضر داده های مربوط به بیماری های مادرزادی از 2 برنامه ی بزرگ میدانی و بر پایه ی بیش از 6465849 تولد در کشور به دست آمده است. جهت بررسی جوانب فقهی قاعده ی عُسْر و حَرَج یک بررسی جامع کتابخانه ای انجام گرفت. برای ارزیابی مصادیق قاعده ی فوق با تعدادی از علمای حوزوی بحث و تبادل نظر به عمل آمد و با متخصصین پزشکی کودکان، ژنتیک، روان پزشکی و نوزادان از لحاظ تعاریف تشخیص های مرتبط با اختلالات مادرزادی و ژنتیکی تبادل نظر و مشاوره ی گسترده ای انجام گردید. یافته ها: سالانه حدود 100 هزار نفر بیمار مادرزادی و ژنتیکی به جمعیت عمومی کشور اضافه می گردد. وقوع این بیماری ها در 18 ساله ی گذشته، بیش از 3 برابر افزایش پیدا کرده است. نتیجه گیری: اگر وقوع ناهنجاری های مادرزادی کنترل نشوند، به تدریج خزانه ی ژنی جمعیت را در آینده معیوب و دچار انواع نقایص ژنتیکی خواهد نمود. با استناد به قانون فعلی سقط درمانی، بیماری هایی که منجر به عُسْر و حَرَج پدر، مادر، خانواده، اجتماع و همین طور نسلهای آینده شوند را می توان به تشخیص متخصصین مربوطه در قبل از ولوج روح (تا 16 هفتگی بارداری) برای سقط درمانی ارجاع داد. با اجرای صحیح این قانون، همه ساله از ورود حداقل 70 هزار نفر با ژن های معیوب و بیماری مادرزادی و ژنتیکی به خزانه ی ژنتیکی جمعیت جلوگیری می گردد.

Occurrence of Congenital Anomalies in Iran and Implications of OsroHaraj Denegation of Intolerable Hardship Rule in Shia Fiqh

Background and Objectives: The aim of this study was to explain the examples of the Jurisprudential Rule of Osr o Haraj or Denegation of Intolerable Hardship in the occurrence of congenital anomalies and genetic disorders and show that according to the current laws of the country, more of these diseases can be prevented. Material and Methods: Data for occurrence of congenital anomalies were derived from two major regional and national epidemiological studies based on 6,465,849 births in the country. A comprehensive review of literature was carried out on the details of ‘Denegation of Intolerable Hardship Rule. The details of medical termination of pregnancies diagnosed for congenital anomalies and the role of ‘Denegation of Intolerable Hardship’ principle in the prevention of birth defects were explored in several Focused Group Discussions formed by peditricians, geneticists, psychiatrists, neotatalogists and expert jurisprudents. Results: The statistical estimates indicate that there are now nearly 100,000 births with one of the birth defects occurring every year in Iran. The total prevalence of the anomalies has more than tripled in the last 18 years. Conclusion: The occurrence of congenital anomalies and genetic disorders will undermine the gene pool of the population if preventive measures are not properly implemented in the community genetics services to control those disorders. According to the current law on therapeutic abortion, disorders that lead to the hardships of father, mother, family, community, as well as future generations may be diagnosed by the three specialists (before the 16th week of pregnancy, the time of onsetting the soul). They can then be referred for medical abortion. A minimum of 70,000 birth defects may be avoided using the therapeutic termination of pregnancies diagnosed for congenital anomalies if the ‘no hardship and negation of distress and constriction’ principle is suitably explored in maternal, pediatric, neonatal settings and for public health authorities.