طراحی و راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی استان هرمزگان

هدف: ناهنجاری‌های مادرزادی از مهم‌ترین دلایل معلولیت و مرگ کودکان در دنیا هستند. هدف از این پژوهش، راه‌اندازی سامانه ثبت و پایش این اختلالات به منظور کاهش مرگ و میر دوره پری‌ناتال است.روش‌ها: سامانه تحت وب ثبت و پایش ناهنجاری‌های مادرزادی مبتنی بر ثبت بیمارستانی به عنوان پژوهش کاربردی توسعه‌ای در سال 1399به آدرس mis.hums.ac.ir طی هفت مرحله طراحی گردید. فرآیند جمع‌آوری داده‌ها شامل ثبت ناهنجاری‌ها، آموزش کدگذاری، تصویربرداری، ارزیابی صحت داده‌ها و ارسال اطلاعات اجرا گردید. ثبت شامل تمام نوزادان زنده، مرگ جنینی و ختم حاملگی به همراه بررسی‌های بالینی و پاراکلینیکی می‌باشد. این سامانه با نرم‌افزار فرابر دارای دو بخش شامل به ترتیب 43 و 20 عنصر داده‌های مادری و نوزادی است.نتایج: سامانه در فاز اول در دو بیمارستان زنان و زایمان دکتر شریعتی و خلیج فارس در بندرعباس راه‌اندازی شد. به تدریج همه‌ی بیمارستان‌های استان به شیوه ترکیبی فعال و غیرفعال تحت پوشش سامانه قرار گرفتند. ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی ماژور براساس icd10 صورت می‌گیرد. از زمان فعالیت تاکنون که چهار ماه می‌گذرد، هزار مورد تولد ثبت و تعداد 18 مورد ناهنجاری مادرزادی ماژور تایید گردید.نتیجه‌گیری: این مطالعه برای اولین بار حداقل مجموعه داده‌های مورد نیاز برای ثبت ناهنجاری‌های مادرزادی در جنوب ایران را ارائه می‌دهد که می‌تواند در طراحی پرونده الکترونیک مفید باشد. این سامانه با جمع‌آوری هدفمند و دقیق اطلاعات سبب ارتقاء شاخص‌های پرینیتال و مدیریت نواقص مادرزادی می‌شود.

The registry and surveillance system for congenital anomalies in Hormozgan province

Aim: Congenital anomalies are one of the leading causes of disabilities and mortality in children worldwide. We aimed to set up a system for scientific registration to reduce perinatal mortality and improve the quality of health services.Methods: As an applied developmental research in 2020, we launched a web-based hospital registration and surveillance system for major congenital anomalies by C# programming language hosted at mis.hums.ac.ir. Data management was comprised of a) registration of anomalies b) training how to use ICD10 c) imaging specific cases d) assessing the accuracy of the data e) sending information to definite centers. All the live births, fetal deaths and pregnancy termination along with physical examination, reviewing hospital records and parental interviews were recorded. The present system is of two compartments including 43 maternal and 20 neonatal elements.Results: Initially, the system was set up based on hospital data in two main referral hospitals in Bandar Abbas. Next, all the hospitals in the province, were gradually covered by the system in an active and passive combination. Major congenital anomalies are registered using ICD-10. During the first four months after starting the project, one thousand births were registered and 18 cases of congenital malformations were observed and confirmed.Conclusion: This study provides the minimum data set required to record congenital anomalies for the first time in southern Iran. This event can be useful in designing electronic patient records. This, itself, will improve perinatal health indicators, particularly, prevention and management of congenital birth defects.