>
Fa   |   Ar   |   En
   ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی: مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری  
   
نویسنده حیدری علیرضا ,عرب محمد ,دماری بهزاد ,خطیرنامنی زهرا ,لطفی منصوره
منبع پرستاري، مامايي و پيراپزشكي - 1399 - دوره : 6 - شماره : 1 - صفحه:88 -94
چکیده    زمینه و هدف: بیماری فنیل کتونوری یکی از شایعترین بیماریهای متابولیک است که در صورت عدم غربالگری و درمان به موقع منجر به بروز عقب ماندگی غیر قابل برگشت شدید می گردد. مطالعه با هدف تعیین ترجیحات والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و ارائه کنندگان خدمات درمانی به منظور مقایسه پیامدهای غربالگری با عدم غربالگری انجام شد.مواد و روش ها: این مطالعه بصورت مقطعی و در سال 1394 اجراشد. 214 نفر از والدین مبتلایان به فنیل کتونوری و 31 کارشناس مسئول از بیمارستانهای منتخب فنیل کتونوری در کل کشور به روش سرشماری در مطالعه شرکت نمودند. ابزار جمع آوری داده ها پرسشنامه بر مبنای رویکرد مبادله زمانی بود. داده ها با استفاده از نرم‌افزار spss.23 و آزمون ویلکاکسون تحلیل گردید.یافته‌ها: میانگین نمره ترجیحات والدین در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (0/74) و در وضعیت بیمار (0/47) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>p). میانگین نمره ترجیحات ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان (0/73) و در وضعیت بیمار (0/29) بود که این تفاوت از نظر آماری معنی دار بود (0/001>p)نتیجه گیری: با توجه به اینکه نمره ترجیحات والدین و ارائه کنندگان خدمات درمانی در وضعیت غربالگری شده و تحت درمان نسبت به غربالگری نشده به طور قابل ملاحظه ای بیشتر بود، گسترش کمی و کیفی مراکز نمونه گیری و درمانی در بعد منطقه ای و ملی جهت شناسایی و درمان بهنگام بیماران و نیز اقدامات آموزشی و حمایتی جهت والدین جهت درمان رژیمی مستمر پیشنهاد می گردد.
کلیدواژه کیفیت زندگی، فنیل کتونوری، غربالگری، درمان رژیمی
آدرس دانشگاه علوم پزشکی گلستان, مرکز تحقیقات مدیریت سلامت و توسعه اجتماعی, ایران, دانشگاه علوم پزشکی تهران, دانشکده بهداشت, ایران, دانشگاه علوم پزشکی تهران, پژوهشکده علوم اعصاب, گروه حکمرانی و سلامت, ایران, دانشگاه علوم پزشکی گلستان, مرکز تحقیقات مدیریت سلامت و توسعه اجتماعی, ایران, دانشگاه علوم پزشکی گلستان, مرکز تحقیقات مدیریت سلامت و توسعه اجتماعی, ایران
 
   Parent preferences of patients with Phenylketonuria and healthcare providers: Comparison of screening outcomes with no screening  
   
Authors Heidari Alireza ,Damari Behzad ,Lotfi Mansureh ,Arab Mohammad ,Khatirnamani Zahra
Abstract    Background Aim: Phenylketonuria is one of the most common metabolic diseases that can lead to severe irreversible retardation if not screened and treated on time. The purpose of this study was to determine the parents' preferences of patients with phenylketonuria and healthcare providers to compare screening outcomes with nonscreening.Materials Methods: This crosssectional study was conducted in 2015. The participants consisted of 214 parents of phenylketonuria patients and 31 experts from selected phenylketonuria hospitals. Data collection tool was a questionnaire based on the Time Trade off approach. The data were analyzed by SPSS software and Wilcoxon test.Results: The mean score of parental preference was in the screened and treated condition (0.74) and in the patient condition (0.47), which was statistically significant (P <0.001). The mean score of preferences of health care providers was in the screened and treated condition (0.73) and in the patient condition (0.29) which was statistically significant (p <0.001).Conclusion: Given that the mean score of parental and health preferences in screened and untreated patients was significantly higher than in the nonscreened condition, the quantitative and qualitative expansion of sampling and treatment centers in the regional and national dimensions was identified and Early treatment of patients as well as educational and supportive measures for parents for continuous diet therapy are recommended
Keywords Quality of life ,Phenylketonuria ,Screening ,diet therapy
 
 

Copyright 2023
Islamic World Science Citation Center
All Rights Reserved