شناسایی و اولویت بندی نیازهای والدین کودکان با فلج مغزی

زمینه و هدف: در میان افراد با نیازهای ویژه، کودکان مبتلا به فلج مغزی به علت ویژگی های خاص جسمانی و نیاز شدید به مراقبت در بلندمدت و همچنین وجود اختلالات دیگری از جمله کم توانی ذهنی، اختلالات یادگیری، اختلال در زبان و گفتار، نارسایی بینایی و شنوایی، و مشکلات در مهارت های خودیاری، همواره سلامت روانی و جسمانی والدین خود را به مخاطره می اندازند. بنابراین یکی از معضلات پیش روی متخصصان، ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی مناسب به والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی است که این پژوهش با هدف شناسایی و اولویت بندی نیاز های والدین این کودکان در حیطه های مختلف انجام شد. روش: پژوهش حاضر، توصیفی از نوع زمینه یابی (پیمایشی) است. نمونه مورد مطالعه شامل 200 نفر از والدین دارای فرزند مبتلا به فلج مغزی استان گیلان در سال 1397-1396 بوده است که از طریق روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند و پرسشنامه سنجش نیازهای والدین دارای کودکان مبتلا به اختلال فلج مغزی را تکمیل کردند. برای تجزیه و تحلیل داده ها از دو روش تحلیل عاملی اکتشافی و تاییدی و آزمون تحلیل رتبه ای فریدمن استفاده شد.یافته ها: یافته های پژوهش نشان داد پرسشنامه نیازهای والدین دارای کودکان مبتلا به اختلال فلج مغزی دارای ابعاد آگاهی نسبت به نیازهای اجتماعی کودک، آگاهی نسبت به نیازها و امکانات درمانی کودک، و نیاز به دانش و آگاهی است. همچنین از میان نیازهای والدین دارای فرزند مبتلا به اختلال فلج مغزی، نگرانی نسبت به آینده شغلی و ازدواج فرزند با میانگین رتبه (32/46) مهم ترین نیاز، و پس از آن نگرانی نسبت به برخورد افراد جامعه با فرزند با میانگین رتبه (31/09)، و حمایت و تلاش اعضای خانواده در جهت بهبود وضعیت فرزند با میانگین رتبه (29/46)، در اولویت های دوم و سوم قرار دارند.نتیجه گیری: با توجه به نتایج مطالعه حاضر می توان نتیجه گیری کرد که برای ارائه آموزش ها و توانبخشی های موثر به کودکان مبتلا به فلج مغزی و والدین آنها، شناسایی نیازهای آنها در حیطه های گوناگون از اهمیت زیادی برخوردار است. همچنین توجه به نیازهای خانواده های این کودکان می تواند باعث مشارکت و فعال بودن هر چه بیشتر والدین در فرایند ارائه خدمات توسط مسئولان و دست اندرکاران شود.

Identifying and Prioritizing the Needs of Parents of Children with Cerebral Palsy

Background and Purpose: Among children with special needs, those with cerebral palsy may jeopardize the physical and mental health of their parents, because they have special physical features, need longterm care, and suffer from intellectual disability, learning disorder, aphasia, auditory/visual impairment, and difficulties in selfhelp skills. One of the challenges confronted by the specialists is to render appropriate education and rehabilitation services to parents of children with cerebral palsy. Therefore, this study was done to identify and prioritize the needs of parents of children with cerebral palsy.Method: This study was a descriptive survey. The sample included 200 parents of children with cerebral palsy in Guilan province in the academic year 20172018. They were selected by purposive method and then completed the researchermade needs assessment questionnaire for parents of children with cerebral palsy. Data were analyzed by exploratory and confirmatory factor analysis and Friedman test.Results: The findings showed that the needs assessment questionnaire for parents of children with cerebral palsy included the important dimensions of awareness of the social needs of children, awareness of the therapeutic needs of children and facilities provided for them, and the need for knowledge and awareness. Also, among the needs of parents of children with cerebral palsy, concern about the occupational and marital future of the child (mean score: 32.46), concern about the way the society may treat the child (mean score: 31.09), and the family efforts and supports to improve the childchr('39')s condition (mean score: 29.46) were the most important ones, respectively. Conclusion: Taking into account the dimensions of the identified needs of parents of children with cerebral palsy, active participation of the family, awareness of parents about their own needs, and awareness of the practitioners and authorities about these children and their families are essentially important for providing the effective education and rehabilitation.