مقایسه کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی از دیدگاه خود و والدین

زمینه: توجه به ابعاد کیفیت زندگی کودک از دیدگاه کودک و والدین جهت شناسایی نیازهای اختصاصی و اتخاذ روش های درمانی مراقبتی مناسب و موثر از اهمیت خاصی برخورداراست . لذا پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی از دیدگاه خود و والدین آنها انجام شد . روش کار: در یک مطالعه توصیفی تحلیلی ، کیفیت زندگی 60 کودک سن مدرسه مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی بستری در بخش های اطفال بیمارستان شهید رجایی شهر تهران با نمونه گیری در دسترس مورد بررسی قرار گرفت . ابزار جمع آوری اطلاعات، پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه کیفیت زندگی کودک مبتلا به بیماری قلبی (pedsql cardiac module) از دیدگاه کودکان و والدین بود. داده ها به کمک نرم افزار spss v.16 تجزیه و تحلیل شدند. یافته ها: میانگین نمره کل کیفیت زندگی این کودکان از دیدگاه خودشان 09/0 ± 5/0 و از دیدگاه والدینشان 08/0 ± 61/0 بود (00/0 =p). میانگین نمرات کیفیت زندگی در تمامی ابعاد ( به جز بعد مشکلات بیماری ) و نیز در کل بین دو دیدگاه کودکان و والدین تفاوت معنی داری داشت (05/0> p).نتیجه گیری: یافته های پژوهش نشان داد که دیدگاه کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی و والدین ایشان نسبت به ابعاد مختلف کیفیت زندگی متفاوت می باشد. بنابراین توصیه می شود پرستاران و مراقبین بهداشتی در کنار مراقبت های درمانی، برنامه هایی پیگیر را به منظور ارتقا سطح کیفیت زندگی این بیماران همراه با خانواده آنها ارائه دهندتا بتوانند گام موثری در راستای توانمند کردن کودک و خانواده در جهت کنترل بیماری، پیشگیری از عوارض، اضطراب و نگرانی، و در نتیجه افزایش سطح خودمراقبتی و ارتقای کیفیت زندگی کودک بردارند.

Comparison of Quality of Life of School-age Children with Congenital Heart Disease as Perceived by Children and their Parents

ABSTRACT�Background: Attention to the quality of life of the children from view of child and their parents to identify a child's specific needs and adopting appropriate and effective care has special importance. This study aimed to determine the quality of life of children with congenital heart disease as perceived by children and their Parents. Methods: In a descriptiveanalytical study, quality of life of 60 schoolage children with congenital heart disease hospitalized in Shahid Rajaei Hospital in Tehran by a convenient sampling were examined. Data collection tools included demographic information and quality of life questionnaire for children with heart disease (PedsQl Cardiac Module) from both the children and parents view point. Data were analyzed using SPSS version 16.Results: The average score of quality of life from children rsquo;s point of view was 0.5 ±0.09, and from their Parents view�point was�0.61 ± 0.08 (p=00/0). There were significant differences between quality of life scores in all domains (except for disease problems), and totally between both the children and parents point of view ) P >0.05(. Conclusion: Our findings indicated that the vision of children with congenital heart disease and�their�parents on dimensions of quality of life were different. Therefore, it is recommended that nurses along with health care, pursue follow up programming for these patients and their family to improve the quality of life of these children, to have an effective step towards empowering children and families for disease control, prevention of complications, anxiety, and thus increasing the level of selfcare and quality childs of life of child.Keywords: congenital heart disease, quality of life, children, parents