تجربه عدم وجود حامی در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی

زمینه و هدف: سندرم های تالاسمی گروهی از اختلالات هتروژن هستند که با کاهش یا فقدان سنتز زنجیره های آلفا یا بتاگلوبین همراهند. وجود یک کودک مبتلا به تالاسمی در خانواده بر تمام جوانب زندگی والدین از جمله کار، سلامت روانی و اجتماعی و روابط خانوادگی و اجتماعی آن ها تاثیر می گذارد و چنانچه والدین از حمایت کافی برخوردار نباشند، دچار مشکلاتی در ابعاد مختلف زندگی می شوند. این پژوهش با هدف بررسی تجربه حمایت در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی انجام شد. روش کار: این پژوهش با رویکرد کیفی پدیده شناسی و جمع آوری داده ها از طریق مصاحبه عمیق انجام شد. سپس داده ها از طریق روش کلایزی مورد تحلیل قرار گرفت. 12 نفر از والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. شرکت کنندگان والدینی بودند که در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی شهرستان اردبیل به همراه کودک خود جهت انجام رویه های درمانی در سال 1392 حضور داشتند.یافته ها: مفهوم اصلی در این پژوهش نداشتن حامی و پشتوانه شامل سه زیرمفهوم بی پناهی و درماندگی، مشکلات مالی و انگ بود. نتیجه گیری: نتایج پژوهش حاضر نشان داد که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف وسیعی از مشکلات از جمله بی پناهی و درماندگی و انگ والدین را تجربه می کنند که نیاز به حمایت های عاطفی و روانی و اجتماعی مناسب را جهت داشتن جامعه ای سالم گوشزد می کند.

Lack of Support in the Life of Parents of Children with Thalassemia

AbstractBackground objectives: beta;Thalassemia major is a disorder characterized by defective production of hemoglobin and excessive destruction of red blood cells. Having a child with thalassemia impacts all aspects of parents rsquo; life consisting work, psychosocial life and family and social relationships and all aspects of their life would be affected if they have not enough support. This study was conducted to explore experiences of support in parents of children with thalassemia. Methods: The research has done with phenomenology and data collected using deep interviews. Then data analyzed using Colaizzi method. Twelve parents of children with thalassemia were selected by purposebased approach to sampling. The participants of this study were the parents of children with thalassemia in BuAli Hospital (Ardabil) at 2013.Results: Lack of support was the main concept found and consisted of helplessness, economical problems and stigma as subthemes. Conclusion: The results of this research indicated that these parents experience a wide range of problems such as helplessness and stigma, which recommend need to adequate emotional, psychological and social support of these parents to have healthy community.Keywords: Life Experiences, Thalassemia, Parents, Phenomenology, Chronic Illness.