تاثیر مدل مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور

مقدمه: تالاسمی از شایع ترین اختلالات تک ژنی می باشد، گرفتاری و عوارض ناشی از آن که تمام سیستم های بدن را درگیر می کند در کم تر بیماری دیگری دیده می شود و مانند هر بیماری مزمن دیگری کیفیت زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد. هدف این مطالعه تعیین تاثیر مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور است.روش: این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با گروه مداخله و شاهداست. نمونه پژوهش را 40 نفر از نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان رازی قائم شهر و بوعلی ساری تشکیل می دادند. ابتدا هر بیمارستان به صورت تصادفی به یک گروه اختصاص یافت، سپس نمونه ها به روش در دسترس انتخاب شدند. پرسشنامه های اطلاعات جمعیت شناختی و بیماری و کیفیت زندگی sf36 قبل از مداخله در هر دو گروه تکمیل و مدل مراقبت مشارکتی بر اساس مراحل ایجاد انگیزش، آماده سازی، درگیر سازی و ارزشیابی در گروه مداخله به مدت 2 ماه اجرا شد. میانگین نمرات کیفیت زندگی،3 ماه بعد از مداخله (پایان دوره پیگیری) با داده های قبل از مداخله با استفاده از آزمون های آماری در نسخه 22 نرم افزارspss مقایسه شد.یافته ها: میانگین و انحراف معیار نمرات کیفیت زندگی نوجوانان قبل از مداخله به ترتیب در گروه مداخله 5/33± 45/16 و در گروه شاهد 6/19± 45/38بود و آزمون تی مستقل اختلاف معناداری نشان نداد (0/43=p)، اما بعد از اجرای مداخله تفاوت دو گروه (مداخله 4/00 p± 75/06 و شاهد 7/73± 42/80) معنادار شد (p<0/001).نتیجه گیری: مدل مراقبت مشارکتی می تواند به عنوان راهکاری برای بهبود کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مورد استفاده قرار گیرد.

The effect of partnership caring model on quality of life of adolescents with major thalassemia

Introduction: Thalassemia is the most common single gene disorder. The difficulties and complications of this disease affects all body systems which otherwise could not be seen in all other diseases. Thalassemia like any other chronic disease negatively affects personrsquo s quality of life. Objective of this study was to determine the effect of partnership caring model on quality of life of adolescents with major thalassemia.Method: The research was a quasiexperimental study with intervention and control groups, research sle consisted of forty adolescents with thalassemia major who were referred to Razi and BoAli Sari hospitals in Ghaemshahr and Sari two northern cities in Iran. First, each hospital was randomly assigned to intervention and control groups then eligible patients were chosen based on convenience method. The Demographic data and SF36 questionnaires completed before the intervention in both groups. Partnership caring model was conducted during 2 months in the intervention group according to the motivation, preparation, involvement and evaluation. Quality of life scores in two groups were compared with preintervention data 3 months later using SPSSv.22 software.Results: The mean and standard deviation scores of quality of life before intervention were 45/16plusmn 5/33 and 45/38plusmn 6/19 in intervention and control groups respectively and independent ttest showed no statistically significant differences (P = 0/43). But the difference between two groups after intervention was significant (75/06 plusmn 4/0 vs 42/80 plusmn 7/73 in intervention and control groups respectively with Ple 0.001).Conclusion: This study showed that partnership caring model can be used as an effective caring approach to improve the quality of life in adolescents with major thalassemia.