نامه به سردبیرمراقبت تسکینی: حلقه پنهان مراقبت از کودکان ایرانی مبتلا به سرطان

شمار روز افزون تعداد کودکان مبتلا به بیماری های مزمن یک مسئله جهانی است. از مهمترین بیماری های مزمن کودکان می توان به سرطان اشاره کرد. طبق آمار سازمان جهانی بهداشت، تعداد کودکان مبتلا به سرطان بین 50 تا 200 مورد در هر یک میلیون کودک در سراسر جهان متفاوت است(1). این در حالی است که میزان بروز سرطان های دوران کودکی در دختران و پسران ایرانی به ترتیب برابر با 48112 و 51141 مورد در هر یک میلیون نفر گزارش شده است(2). سرطان با پیامدهای روانی و جسمی گوناگونی هم برای کودک و هم خانواده اش همراه است. یکی از مهمترین مسائل و دغدغه های مربوط به کودکان مبتلا به سرطان، توجه به کیفیت زندگی و ارتقای آن است(3). از مهمترین و موثرترین شیوه های ارتقای کیفیت زندگی، مراقبت تسکینی را می توان نام برد(4).مراقبت تسکینی در کودکان به علت مراحل رشد و تکاملی خاص هر دوره سنی منحصر بفرد می باشد. به این دلیل نیز سازمان جهانی بهداشت برای آن تعریف جداگانه ای بیان کرده است، مراقبت تسکینی در کودکان به معنی مراقبت کامل از جسم، روان، ذهن کودک و حمایت از خانواده وی می باشد(5). در ایران مشکل اصلی سیستم درمانی -مراقبتی در خصوص مراقبت تسکینی از بیماران مبتلا به سرطان، عدم وجود ساختار و چارچوب مشخص برای اعضای گروه سلامت نظیر پرستاران می باشد (7). در ایران مراقبت تسکینی مفهومی جدید می باشد و برنامه مدون و تنظیم شده ای برای این دسته از خدمات مطابق با نیازهای کنونی وجود ندارد(8). مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان در ایران از اهمیت خاصی برخوردار است. در حال حاضر تنها موسسه ای که به اجرای مراقبت تسکینی برای مدیریت درد کودکان مبتلا به سرطان می پردازد، موسسه محک است(10).با توجه به این که در کشورمان شاهد عدم استقرار یک سیستم مراقبت تسکین دهنده برای کودکان هستیم و از آنجایی که آمار کودکان مبتلا به سرطان رو به افزایش است، استقرار نظام مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان به عنوان یک نیاز مبرم و قابل لمس است

Letter to editor:Palliative care: The hidden loop of caring for Iranian children with cancer

The growing number of children with chronic diseases is a global issue. Cancer is one of the most important chronic diseases in children. According to WHO, the number of children with cancer varies from 50 to 200 cases per million children worldwide .However, the incidence of childhood cancers in Iranian girls and boys is reported to be 48112 and 51141 per million children, respectively .Cancer has many psychological and physical consequences for both the child and his or her family. One of the most important concerns about children with cancer is attention to their quality of life and its promotion .Palliative care is one of the most important and effective ways of improving the quality of life .Children's palliative care is unique in each age group due to their certain developmental stages. For this reason, WHO has provided a separate definition for it: ldquo;palliative care for children is the active total care of the child's body, mind, and spirit, and also involves giving support to the family rdquo; .In Iran, the main problem in the treatmentcare system in palliative care of cancer patients is the lack of a structure and framework for the members of the health group, such as nurses .In Iran, palliative care is a new concept, and there is no systematized program for this type of service in accordance with current needs .Palliative care for children with cancer in Iran is very important. Currently, the only institution that provides palliative care for pain management in children with cancer is The Mahak Society to Support Children Suffering from Cancer.Considering that there is no palliative care system for children in Iran, and since the number of children with cancer is on the rise, the establishment of a palliative care system for children with cancer is an apparent and important need.