خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری‌های نادر: گامی ضروری برای سلامتی

مقدمه: اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلالات ژنتیکی هستند و حتی اگر علایم آن‌ها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی فرد با او خواهند بود. اهمیت خودمراقبتی در بیماری‌های نادر، برای یادگیری زندگی بهتر، عزت نفس و پذیرش خود است و می‌تواند به بهزیستی ذهنی کمک کند. هدف از این مقاله، مروری بر اهمیت خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری‌های نادر است.روش کار: در این مطالعه مروری به جهت یافتن مطالعات مرتبط با خودمراقبتی در بیماری های نادر، بدون در نظر گرفتن بازه زمانی، جستجو در پایگاه های اطلاعاتی نشریات فارسی زبان جهاد دانشگاهی(sid)، مگیران (magiran) و انگلیسی زبان pubmed و همچنین در موتور جستجوگر گوگل اسکالر صورت گرفت. از کلمات کلیدی فارسی خودمراقبتی و بیماری نادر، تشخیص نادر و معادل انگلیسی آنها به صورت ترکیبی برای جستجو استفاده شد. 43 مقاله از طریق جستجو در پایگاه های اطلاعاتی یافت شد. بر اساس معیارهای ورود به مطالعه در نهایت 10 مقاله (7 مطالعه با رویکرد کمی، 2 مطالعه با رویکرد کیفی و یک مطالعه ترکیبی) انتخاب شدند و مورد بررسی قرار گرفتند.یافته ها: شواهد دال بر آن است افراد مبتلا به بیماری های نادر برای خودمراقبتی با مجموعه ای از چالش های منحصر به فرد دانش محدود، علائم غیر قابل پیش بینی، انزوا روبرو هستند. با وجود این چالش ها، مراقبت از خود برای افراد مبتلا به بیماری های نادر ضروری است و سبب بهبود کیفیت زندگی، کاهش استرس و اضطراب، افزایش انعطاف‌پذیری و  تاب‌آوری، حرکت رو به جلو می شود.نتیجه گیری: این مطالعه نشان داد در حالی که تحقیقات پزشکی بر درمان و درمان بیماری های نادر متمرکز است، اهمیت خودمراقبتی برای کسانی که با این شرایط زندگی می‌کنند اغلب نادیده گرفته می‌شود و این باعث ایجاد شکاف قابل توجهی در رفاه کلی آنها می شود. از آنجایی که روند تشخیص، درمان و بهبودی بسیاری از این بیماری های نادر ممکن است زمان بر و با چالش های بسیاری همراه باشد آموزش خودمراقبتی توسط پرستاران با هدف کاهش بار ناشی از ابتلا به بیماری هم بر بیمار و هم خانواده وی می تواند تاثیر بسزایی در این روند داشته باشد هنوز تحقیقات بیشتری در مورد خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری نادر مورد نیاز است.  

self-care in individuals with rare diseases: a necessary step for health

 introduction: many rare diseases are genetic disorders that, even if their symptoms do not appear early on, will be present throughout an individual’s life. the importance of self-care in rare diseases lies in learning to live better, maintain self-esteem, and self-acceptance, which can contribute to mental well-being. the purpose of this article is to review the significance of self-care for individuals with rare diseases.methods: this review study conducted searches in persian language databases including: scientific information database (sid), magiran, and english language databases pubmed, and google scholar without time constraints. combinations of persian keywords for self-care, rare diseases, rare diagnosis and their english equivalents were used for searches. 43 articles were found through a database search. based on the inclusion criteria for the study, ultimately 10 articles (7 quantitative studies, 2 qualitative studies, and 1 mixed-methods study) were selected and reviewed.findings: evidence indicates that individuals with rare diseases encounter unique self-care challenges, including “limited knowledge, unpredictable symptoms, and isolation”. despite these hurdles, self-care is crucial for those with rare diseases, resulting in enhanced quality of life, reduced stress and anxiety, increased adaptability and resilience, and forward momentum.conclusion: although medical research primarily concentrates on treating rare diseases, the significance of self-care for individuals coping with these conditions is frequently disregarded, resulting in a notable gap in their overall well-being. given the time-consuming and challenging nature of diagnosing, treating, and recovering from many rare diseases, nurse-led self-care education can alleviate burdens for patients and their families, exerting a substantial influence on this journey. additional research on self-care in individuals with rare diseases is imperative.