تجربه زندگی با لوپوس اریتماتوز سیستمیک: یک مطالعه‌ی پدیدار شناسی

زمینه و هدف: لوپوس اریتماتوز سیستمیک یک بیماری خودایمنی مزمن بوده که علاوه بر تظاهرات بالینی متعدد، عوارض روحی، روانی، اجتماعی و اقتصادی نیز به‌دنبال دارد. پژوهش حاضر به منظور توصیف تجربه زندگی با لوپوس اریتماتوز سیستمیک انجام شد.مواد و روش‌ها: مطالعه کیفی حاضر مبتنی بر رویکرد پدیدار شناسی است. 10 بیمار مبتلا به لوپوس اریتماتوز سیستمیک مراجعه کننده به درمانگاه روماتولوژی شهر بندرعباس در سال 1391 به روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند. داده‌ها از طریق مصاحبه عمیق و بدون ساختار جمع‌آوری و با استفاده از روش کلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.یافته‌ها: نتایج حاصل از این مطالعه 4 مضمون اصلی شامل پیامدهای عاطفی - روانی، رنج دوران عود بیماری، نیازهای فراموش‌شده اجتماعی - اقتصادی و ناتوانی در انجام وظایف را نشان داد.نتیجه‌گیری: طبق یافته‌ها، بیماران طیف وسیعی از مشکلات را تجربه می‌کنند و در حیطه روانی نیازمند حمایت روانی و در بعد جسمانی نیازمند مراقبت از طرف خانواده و اجتماع هستند. از طرفی فشارهای اقتصادی به دلیل هزینه‌های درمانی و ناتوانی ناشی از کار، آنان را به سمت وابستگی و چالش در جهت تامین نیازهای مراقبت سلامتی سوق می‌دهد و برخی نیازهای آن‌ها بدون پاسخ می‌ماند.