مطالعه کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام

هدف:  کودکان و نوجوانان دارای شکاف لب و کام نیازمند خدمات پزشکی و توانبخشی طولانی مدت هستند. این بیماران برای رفع مشکلات ناشی از شکاف لب و کام که تاثیرگذار بر کیفیت زندگی آن ها بوده است به خدماتی نیاز دارند. هدف از این پژوهش برسی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام و گزارش  روایی و پایایی نسخه ی فارسی پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام می باشد. روش بررسی: این پژوهش از نوع توصیفی تحلیلی است. در این مطالعه 31 نوجوان مبتلا به شکاف لب و کام در بازه ی سنی 16 تا 24  سال و همتایان آن ها  31 نوجوان فاقد شکاف لب و کام شرکت نمودند. در این مطالعه از پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام استفاده شد . ابتدا پرسشنامه به زبان فارسی و سپس به زبان انگلیسی توسط 2 مترجم به روش forwardbackward ترجمه شد. بررسی روایی محتوایی و روایی صوری پس از ترجمه انجام شد. با استفاده از  ضریب آلفای کرونباخ پایایی پرسشنامه بررسی شد. برای بررسی ثبات زمانی از مقایسه ی نتایج آزمون بازآزمون با روش ضریب همبستگی درون گروهی استفاده  شد. یافته ها: یافته ها نشان داد که نسخه فارسی پرسشنامه دارای روایی صوری قابل قبول و روایی محتوایی مطلوب و مورد تایید (0/74=cvi) می باشد.  ضریب آلفای کرونباخ  0/95 تایید کننده ثبات درونی خوب و ضریب درون گروهی  0/98=icc دلالت بر آعتبار آزمون – باز آزمون  می باشد.  نتایج نشان داد که نمرات کل پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام در افراد دارای شکاف های لب و کام و افراد سالم اختلاف معنی دار دارد (0/0001=p) نتیجه گیری: مقایسه نمرات بین گروه های مورد مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی نوجوانان شکاف لب و کام  نسبت به کیفیت زندگی افراد سالم تفاوت دارد.  نتیجه ی دیگر این مطالعه نیز حاکی از این است که نسخه فارسی پرسشنامه ی کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به شکاف لب و کام دارای  روایی و پایایی مورد قابل قبول است.

The Survey of the Quality of Life of Adolescent with Cleft Lip and Palate

Purpose: Children and adolescents with cleft lip and / or palate (CL/P) need the longterm medical and rehabilitation services. They need services for solving problems related to their quality of life that was influenced by clefts. The aim of this study was to translate the quality of life adolescent cleft questionnaire and to assess its reliability and validity among Persian adolescents with cleft lip and / or palate. Methods: In this descriptiveanalytic study, 31 Persian – speaking adolescents with CL/P at the age range of 16 to 24 years and 31 age and sex matched healty adolescents, were participated. In this study the quality of life adolescent cleft (QoLAdoCleft) questionnaire was used. The QoLAdoCleft questionnaire was translated to Persian language and retranslated to English by two translators (forward/backward translation). The content validity and face validity were conducted.  Intraclass Correlation Coefficient (ICC) and Cronbach’s alpha were assessed for testretest reliability and internal consistency, respectively. Results: The face validity of the quality of life adolescent cleft questionnaire and its content validity was good (CVI=0.74). Cronbach’s alpha coefficient was 0.95 that indicating good internal consistency, and ICC= 0.98 showed good testretest reliability. There were statistically significant differeces between adolescents with clefts and healty adolescents in total scors of the QoLAdoCleft questionnaire (P= 0.001) Conclusion: The comparison of the scores between study groups showed that the quality of life of adolescent with clefts was different from that of healty adolescents. The Persian version of the quality life of adolescent cleft questionnaire has acceptable validity and reliability.