چالش‌های اخلاقی در مراقبت از بیماری‌های نوپدید: یک مرور نظام‌مند

زمینه و هدف: مدیریت بیماری‌های نوپدید، مستلزم رویکرد اخلاقی برای کنترل و مراقبت از این بیماری‌ها است. مطالعه حاضر با هدف تعیین چالش‌های اخلاقی در مراقبت از بیماری‌های نوپدید انجام شده است.مواد و روش‌ها: در این مرور نظام‌مند، با روش سه مرحله‌ای، مقالات منتشرشده به زبان انگلیسی با استفاده از واژگان کلیدی اصلی در پایگاه‌های اطلاعاتیscopus ،pubmed ، web of science از سال 1970 تا 2017 بازیابی شدند. سپس مقالاتی که دارای معیارهای ورود بودند، مورد مطالعه و تحلیل قرار گرفتند. از 5833 مقاله بازیابی‌شده، 20 مورد مرور و تحلیل شدند. برای استخراج داده‌ها، دو پژوهشگر با تجربه به طور هم‌زمان مرور و تحلیل مقالات را انجام دادند، همچنین جهت افزایش اعتبار و پایایی مطالعه، دو نفر کیفیت مقالات را به طور جداگانه مورد ارزیابی قرار دادند. 16 مورد از مطالعات از نوع توصیفی (80‌%) و 4 مورد از نوع کیفی (20‌%) بودند.یافته‌ها: مهم‌ترین چالش‌های اخلاقی مطرح‌شده در مقالات شامل: رعایت حقوق بیمار، احترام به خودآیینی بیمار، حفظ حریم خصوصی بیمار، اصل عمل متقابل، وظیفه مراقبت از بیمار، جلوگیری از انگ و تبعیض، مسوولیت و پاسخگویی دولت‌ها بودند.نتیجه‌گیری: یافته‌ها نیاز به در نظر قراردادن ملاحظات اخلاقی در مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نوپدید را خاطرنشان می‌سازد. گنجاندن آموزش اخلاق حرفه‌ای در مراقبت از بیماری‌های نوپدید و تصمیم‌گیری اخلاقی در همه‌گیری‌ها، در برنامه درسی ارائه‌دهندگان مراقبت، جهت مدیریت بهینه این بیماری‌ها توصیه می‌گردد.