بررسی کیفیت زندگی بیماران تالاسمی مرکز تالاسمی بیمارستان شفا و مراقبت کنندگان آنها

مقدمه و هدف: آنچه در درمان یک بیماری مزمن چون تالاسمی دارای اهمیت است ، علاوه بر کنترل علایم بیماری بهبود کیفیت زندگی بیمار است. لذا این مطالعه با هدف بررسی مقایسه ای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی از دو دیدگاه خود و والدین شان انجام شد.مواد و روش ها: در این پژوهش توصیفی، 90 بیمار تالاسمی بالای 18 سال به صورت غیراحتمالی آسان و در دسترس در سال 1387- 1386 انتخاب شدند. پرسشنامه کیفیت زندگی(فرم کوتاه 36 سوالی) در حین مصاحبه با بیماران تالاسمی و خانواده های آنها تکمیل شدند. نتایج به کمک آزمون های آماری تی زوجی و مستقل و آمار توصیفی با استفاده از نرم افزار spss مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.یافته ها: میانگین کلی ابعاد کیفیت زندگی در بیماران 17/17± 25/70 و در والدین آنها 59/16 ± 44/67 بود. در دو گروه بیماران بالای 18 سال و والدین آنها فقط در بعد عملکرد اجتماعی اختلاف معنی داری وجود داشت. نتیجه گیری: کیفیت زندگی بیماران و اعضای خانواده آنها بدون توجه به سن، جنس، درآمد خانوادگی و سطح تحصیلات، پایین می باشد. بنابراین پیشنهاد می شود که در ابعادی که بیماران تالاسمی و والدین آنها بیشتر آسیب دیده بودند، جهت بهبود کیفیت زندگی آنها تمرکز ویژه ای گردد.