عوامل موثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون: مطالعه پدیدارشناسی از تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان

نشانگان داون از رایج ‌ترین اختلال‌های کروموزومی می‌باشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به‌طور چشمگیری تحت تاثیر قرار می‌دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل موثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده‌ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و به‌صورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکت‌کنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبةنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. داده‌ها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایت‌های دریافتی، پذیرش، مهارت‌های مقابله‌ای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانواده‌ها و متخصصان نشان داد حمایت‌های دریافتی خانواده‌ها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارت‌های مقابله‌ای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار می‌روند.

factors affecting the quality of life in families of children with down syndrome: the lived experience of families and professionals

down syndrome is one of the most common chromosomal disorders, and the birth of a child with this syndrome can greatly impact the psychological stateof parents and other family members. the purpose of this research was to study the factors that affect the quality of life in families of children with down syndrome, based on the lived experiences of both families and professionals in this area. the research method used was qualitative, and the study included 14 families and 15 professionals who shared their experiences through semi-structured interviews. families were selected from the specialeducation system, while professionals were selected via snowball sampling until saturation was reached. data were coded in three stages (open, axial, andselective coding) and analyzed. the open codes consisted of 24 concepts, while axial codes included supports received, acceptance, coping skills, childperformance (function), worry, and future security. the lived experiences of families and professionals showed that receiving support, accepting the child by families and community, family coping skills, child performance, and future security are all important factors for the quality of life in families of children with down syndrome.