تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده‌محور به‌روش آموزش چندرسانه‌ای(مالتی مدیا) بر کیفیت زندگی کودکان سن 12-8 سال بتاتالاسمی در ایران

زمینه و هدف: بین بیماری و کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های مزمن، ارتباط متقابل وجود دارد و اختلالات جسمانی اثری مستقیم بر روی تمام جنبه‌های کیفیت زندگی می‌گذارد. این مطالعه با هدف تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده‌محور به روش آموزش چندرسانه‌ای(مالتی مدیا) بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شد. روش بررسی: این مطالعه از نوع تجربی است. 120 بیمار به‌همراه والدین، که در مرکز تالاسمی بیمارستان خاتم‌الانبیا شوشتر پرونده پزشکی داشتند، باتوجه به معیارهای ورود، انتخاب و با روش تخصیص تصادفی بلوک چهارتایی به دو گروه 60 نفر مداخله و کنترل تقسیم شدند. از نظر سن و جنس نیز همسان‌سازی شدند. ابزار گردآوری اطلاعات پرسش‌نامه‌ی کیفیت زندگی کودکان (ped-sql) و پرسش‌نامه‌های محقق‌ساخته آگاهی و خودکارآمدی در زمینه‌ی بیماری تالاسمی بود. اطلاعات جمع‌آوری شده با نرم‌افزار spss و با آزمون‌های آماری من ویتنی و یلکاکسون و ضریب همبستگی پیرسون تجزیه و تحلیل شدند. یافته‌ها: از 120 کودکی که وارد مطالعه شدند، 87 نفر دختر(72/5 درصد) و میانگین سن این کودکان(2/25±9/74) و مدت زمان ابتلا به بیماری(4/47±5/35) سال بود. در این مطالعه سطح کیفیت زندگی کودکان و ابعاد آن، بعد از اجرای الگوی آموزشی تنها در گروه مداخله افزایش چشمگیری نسبت به قبل از آموزش دیده شد(0/001>p). بعد از اجرای این الگو نیز میزان آگاهی(0/001>p) و خودکارآمدی والدین( 0/003=p) نیز افزایش معناداری همراه بود و این معناداری نیز نسبت به گروه کنترل مشاهده شد(0/001>p). متغیرهای سن، جنسیت و طول مدت ابتلا و سطح تحصیلات والدین بر آگاهی، خودکارآمدی والدین و کیفیت زندگی کودک اثری نداشتند(0/05

the effect of family-centered empowerment model based on multimedia education on the quality of life of children aged 8-12 years with beta thalassemia

background and aim: there is a correlation between disease and quality of life in patients with chronic disease and physical disorders have a direct effect on all aspects of quality of life. therefore, this study was conducted to determine the effect of family-centered empowerment model based on multimedia education on the quality of life of children with thalassemia. materials and methods: in this experimental study, 120 patients along with their parents, who had medical records at the thalassemia center of khatam al-anbiya hospital in shoushtar, were selected according to the inclusion criteria and were divided into two groups of intervention and control (n=60) by random allocation. subjects were matched in terms of age and gender. the data collection tools included pediatric quality of life inventory (ped-sql) and researcher-made questionnaires of awareness and self-efficacy in the area of thalassemia. the collected data were analyzed using spss and mann-whitney and wilcoxon statistical tests and pearson’s correlation coefficient. results: out of 120 children who were included in the study, 87 were girls (72.5%), the mean age of these children was 9.74±2.25 years and disease duration was 5.35±4.47 years. in this study, in terms of children’s quality of life and its dimensions, after the implementation of the educational model, a significant increase was observed compared to pre-test phase only in the intervention group (p<0.001). after implementing this model, the level of knowledge (p<0.001) and self-efficacy of parents (p=0.003) was faced with a significant increase, and this significance was also observed compared to the control group (p<0.001). the variables of age, gender, disease duration and parents’ education level had no effect on parents’ self-efficacy and knowledge as well as children’s quality of life (p>0.05). conclusion: based on the results of the present study, the implementation of family-centered empowerment programs based on multimedia education among parents of children with thalassemia improved the quality of life of these children by increasing the knowledge and self-efficacy of their parents. it is suggested that this program be implemented on a wider scale with better facilities for parents and the family members.