تاثیر به‌کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا

پیش زمینه و هدف: فنیل کتونوریا یک بیماری متابولیک کودکان با عقب ماندگی شدید ذهنی است. مادران این کودکان نقش مراقبت و آموزش کودک را بر عهده دارند که می تواند بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر بگذارد. این مطالعه باهدف تعیین تاثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا انجام شد. مواد و روش ها: این مطالعه نیمه تجربی است که بر روی 31 مادر دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا مراجعه کننده به بیمارستان امین شهر اصفهان اجرا گردید. ابزار گردآوری اطلاعات شامل، اطلاعات جمعیت شناختی، فرم نیازسنجی مبتنی بر الگوی اورم و ابزار سنجش کیفیت زندگی sf 36 بود. ابتدا نمرات کیفیت زندگی پیش آزمون تعیین و پرسشنامه بررسی وضعیت سلامت تکمیل گردید. سپس نیازهای آموزشی مشخص شد و اقدامات آموزشی حمایتی در دو جلسه دوساعته به صورت انفرادی به مدت دو ماه داده شد. یک ماه پس از آخرین جلسه، پرسشنامه کیفیت زندگی مجدداً تکمیل و داده ها توسط نرم افزار spss16 با استفاده از آمار توصیفی و آزمون تی زوجی مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت. یافته ها: پس از به کارگیری الگوی خودمراقبتی میانگین کل کیفیت زندگی از 64.58 به 113.80 بعد از مداخله ارتقاء یافت که ازلحاظ آماری(5%> p ) معنی دار بود. بحث و نتیجه گیری: اجرای برنامه های خودمراقبتی بر اساس نیازهای آموزشی می تواند در ارتقاء کیفیت زندگی مادران دارای فرزند فنیل کتونوریا و سایر مادران با وضعیت مشابه موثر باشد؛ بنابراین ضروری است تا در مراکز مربوطه با توجه به نیازهای مادران، اقدامات آموزشی، حمایتی براساس الگوی اورم انجام گیرد.

THE EFFECT OF APPLYING OREM SELF-CARE MODEL ON QUALITY OF LIFE OF THE MOTHERS HAVING CHILDREN WITH PHENYLKETONURIA

The effect of applying Orem selfcare model on quality of life of the mothers having children with phenylketonuria Salehi Sh [1] , Ziaei rad M [2] *, Ruzbehi Babady M [3] , Fayazi S [4] Received: 19 Sep, 2014 Accepted: 21 Nov, 2014 Abstract Background Aim: Phenylketonuria is a childrenʾs metabolic with severe mental retardation. The mothers of these children are responsible for the caring and education of their children. This can affect their quality of life. This study is carried out with the goal of determining the effect of applying Orem selfcare model on the quality of life of the mothers having children with phenylketonuria. Materials Methods: This is a quasiexperimental study that conducted on 31 mothers of children with phenylketonuria who had file in Amin hospital in Isfahan city. Data collection tools consisted of demographic information, health status form base on Orem model and the instrument of quality of life measurement SF36. Quality of life Scores were determined in a pretest and the health status forms were completed. Then educational needs were determined and essential education was given during two sessions (2 hours) within two months, individually. After one months of the last educational session, the quality of life questionnaire was completed again and the results were analyzed by SPSS16 software using descriptive statistics, paired T test, one way ANOVA and chi 2. Results: After applying Orem selfcare model, the mean of quality of life in total were improved from 64/58 before intervention to 113/80 after intervention which is statistically meaningful (P value<0/05) . Conclusion: Application of selfcare programs based on educational needs can enhance quality of life of mothers having children with Phenylketonuria and others with the same condition. Key words: Quality of life, Phenylketonuria, Self care. Address: Department of nursing, faculty of nursing and midwifery, Isfahan (khorasgan) Branch, Islamic Azad University, Isfahan, Iran. Tel: (+98)3135354058, fax:(+98)3135354065 Email : M.ziaeirad@khuisf.ac.ir [1] Associate professor, Faculty member, Department of nursing, faculty of nursing and midwifery, Isfahan (khorasgan) Branch, Islamic Azad University, Isfahan, Iran . [2] Msc nursing, phd nursing student, Faculty member, Department of nursing, faculty of nursing and midwifery, Isfahan (khorasgan) Branch, Islamic Azad University, Isfahan, Iran. (Corresponding author) [3] Msc nursing, Isfahan, Iran. [4] Msc nursing, Faculty member, Department of nursing, faculty of nursing and midwifery, Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran.