فریاد خاموش : تجربه والدین از مراقبت کودک مبتلا به فلج مغزی

  زمینه و هدف کودکان مبتلا به فلج مغزی در مراحل مختلف رشد و تکامل نیازمند مراقبت و توجه دایمی می‌باشند. والدین کودکان مبتلا در تلاش شبانه‌روزی جهت مراقبت از کودکشان و به استقلال رساندن وی، مشکلاتی را تجربه می‌کنند. به منظور کشف این تجربیات، مطالعه حاضر انجام یافته است.   روش بررسی: این مطالعه با رویکرد کیفی، به روش تحلیل محتوا، براساس نمونه‌گیری مبتنی بر هدف با مشارکت 19 تن از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی مراجعه‌کننده به مراکز توانبخشی شهر تهران در سال 1391-1390 انجام گرفت. داده‌ها از طریق مصاحبه نیمه‌ساختاریافته با هریک از والدین جمع‌آوری و به روش استقرایی (induction method) مورد تحلیل و بررسی قرار گرفت.   یافته‌ه ا: یافته‌های حاصل از تحلیل داده‌ها سه طبقه زندگی توام با سختی، در ابهام بودن، نیاز به حمایت شدن را به همراه زیر طبقات فشار جسمی ، فشار روانی – عاطفی ، بار مالی ، ایجاد محدودیت در فعالیت اجتماعی، مواجهه با ندانسته‌ها ، فقدان راهنما ، نیاز به کمک متخصصان و افراد حرفه‌ای، نیاز به پشتیبانی عاطفی -معنوی ، نیاز به نگه‌داری و مراقبت از کودک ، آشکار نمود.   نتیجه‌گیری: والدین طی مراقبت دایمی از کودک مبتلا به فلج مغزی با موقعیت‌های متنوع و جدیدی روبرو می‌شوند و با عدم بهره‌مندی کافی از حمایت‌های خانوادگی و اجتماعی، سختی و سرگشتگی را تجربه می‌کنند.