رابطه توانمندی خانواده با کنترل متابولیک و پایبندی به برنامه‌های درمان در کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا

زمینه: امروزه پدر و مادرها به‌طور چشمگیری در آموزش، پرورش و درمان کودکان خود با ناتوانی‌های پیشرفته مشارکت می‌کنند. با در نظر گرفتن محدودیت های مالی، تغییر ارزش ها و هنجارهای اجتماعی حاکم بر جامعه می توان گفت والدین در کنار نقش اصلی خود در مواردی، نمایندگی ابراز نیازهای خاص کودکان خود را نیز به‌عهده دارند. به هم پیوستن این نقش‌های متعدد توانمندسازی نامیده می‌شود، که عاملیت فعال پدر و مادر و احساس کنترل بر خود، فرزند و خانواده خود را منعکس می‌کند. پژوهش حاضر به بررسی رابطه میزان توانمندی والدین در کنترل میزان فنیل و پایبندی به برنامه های درمانی کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا در استان فارس می‌پردازد.روش‌ها: این مطالعه از نوع مطالعات همبستگی است. ابزار پژوهش شامل مقیاس توانمندی خانواده کرن، پرسشنامه اطلاعات جمعیت‌شناختی، چک‌لیست میزان فی در خون و پایبندی به برنامه های درمانی والدین توسط 80 خانواده تکمیل شد. داده‌ها با استفاده از نرم افزار spss 20 و با آزمون‌های همبستگی تجزیه و تحلیل شدند.یافته ها: بین میزان توانمندی خانواده و کنترل متابولیک (724/0r=) و پایبندی به برنامه‌های درمانی (527/0r=) ارتباط معناداری وجود دارد (01/0p < ) و 45 درصد تغییرات واریانس توانمندی والدین توسط تحصیلات مادر تبیین گردید.نتیجه‌گیری: توانمندی خانواده نگرش، دانش و رفتار خانواده را در حوزه ارتباط خانواده با فرزند، سیستم خدمات و جامعه شرح می‌دهد. این مفهوم می تواند به‌عنوان منبع روانی و حمایتی در مراقبت از کودکان مبتلا به اختلالات متابولیک و ناتوانی‌های پیشرفته به حساب آید.