مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری‌های قلبی سرشتی: یک مرور دامنه‌ای بر کارآزمایی‌های بالینی

زمینه و هدف بیماری‌های سرشتی قلب شایع‌ترین بیماری‌های سرشتی در کودکان هستند که سبب واردشدن بار مراقبتی و فشار روانی بر تمام اعضای خانواده می‌شود و درنتیجه افت کیفیت زندگی والدین را دربر دارد. باتوجه‌به این که والدین اصلی‌ترین مراقبان کودکان هستند و ارائه مراقبت‌ها در منزل عمدتاً از سوی آن‌ها انجام می‌شود، شناسایی مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین ضروری است.روش بررسی در این مرور دامنه‌ای که با رویکرد 5 ‌مرحله‌ای آرکسی و اومالی و چک‌لیست پریسما هدایت شده است، جست‌وجوی مقالات مرتبط در پایگاه‌های اطلاعاتی شامل مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، مگیران، پابمد، اسکوپوس و وب‌آوساینس بدون محدودیت زمانی با استفاده از کلید‌واژه‌های quality of life, congenital heart disease, parents، موارد مشابه و معادل‌های فارسی آن‌ها نظیر کیفیت زندگی، بیماری قلبی مادرزادی و والدین انجام شد.یافته‌ها در جست‌وجوی اولیه تعداد 207 مقاله به دست آمد. پس از حذف موارد تکراری 145 مقاله باقی ماند. با در نظر گرفتن معیارهای ورود و خروج و بررسی عنوان و چکیده مقالات باقیمانده، درنهایت تعداد 6 مقاله وارد مطالعه شدند. نوع مداخلات در مقالات باقیمانده شامل پایش بهداشت از راه دور، آموزش و پیگیری به‌صورت حضوری و یا مجازی و مداخله مبتنی بر حمایت روانی‌اجتماعی بود. آموزش و پیگیری به‌صورت مجازی در بستر پیام‌رسان وی‌چت و یا به‌صورت حضوری در ارتقای کیفیت زندگی والدین موثر هستند. در یک مطالعه مداخله شامل حمایت روانی‌اجتماعی بود که به ارتقای کیفیت زندگی والدین منتج نشد. در مطالعه‌ای دیگر مداخله شامل پایش بهداشت از راه دور همراه با آموزش و پیگیری از طریق ایمیل، پیامک، تماس تلفنی و یا تصویری بود که موجب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد.نتیجه‌گیری بررسی نتایج مطالعات پیشین نشان داد که در طراحی مداخلات مبتنی بر آموزش و پیگیری باهدف ارتقای کیفیت زندگی والدین، توجه به محتوای آموزشی در اولویت است و گنجاندن روش‌های سازگاری و مقابله‌ای در آن ضروری است. بهتر است اجرای مداخلاتی که رویکرد آن‌ها حمایت روانی‌اجتماعی است پیش از جراحی شروع شود. به‌طورکلی در زمینه ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی، تنوع مطالعات پایین است و اکثریت آن‌ها شامل آموزش و پیگیری هستند. باتوجه‌به این که استرس بالا، یکی از منابع اصلی کیفیت زندگی پایین در والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی است، بنابراین به پژوهشگران توصیه می‌شود در مطالعات آینده به بررسی اثربخشی مداخلات نوآورانه جدیدی نظیر تمرینات ذهن‌آگاهی و سایر درمان‌های روان‌شناختی بر بهبود کیفیت زندگی والدین بپردازند.

interventions to improve the quality of life of parents of children with congenital heart diseases: a scoping review of randomized clinical trials

background & aims congenital heart disease (chd) is the most common type of congenital disorders in children, imposing a caregiving burden and psychological pressure on their families, consequently affecting their quality of life. given that parents are the primary caregivers for these children, this study aims to investigate the interventions for improving the quality of life (qol) for parents of children with chd.materials & methods in this scoping review, conducted by the five-step methodology of arksey and o’malley and the prisma for scoping reviews checklist, a comprehensive search for relevant clinical trials was conducted in online databases, including sid, magiran, pubmed, scopus, and web of science, without time restrictions using the keywords such as “quality of life”, “congenital heart disease”, and “parents” in english and persian.results the initial search yielded 207 articles. after removing duplicates, 145 remained. considering inclusion and exclusion criteria and after reading the titles and abstracts, 6 articles were finally selected for the review. the types of interventions included telehealth monitoring, face-t-face or online education and follow-up, and psychosocial interventions. the majority of the studies reported that the interventions were effective in improving the qol for parents. online education and follow-up using the messaging applications such as whatsapp, or face-t-face educational sessions, were found to be effective in improving the qol for parents. however, one study using psychosocial intervention and the other study using telehealth home monitoring along with education and follow-up using email, sms, phone calls, or video conference, did not found an enhancement in parental qol.conclusion the review of previous studies indicates that, in designing interventions for improving the qol for parents of chd children, the use of educational materials and the inclusion of adaptive and coping strategies is essential. it is better to initiate psychosocial interventions before surgery. overall, there is a lack of studies in this field, with the majority focusing on education and follow-up. further studies are recommended to assess the effectiveness of new interventions in improving the qol of the parents of chd children, such as mindfulness-based treatments and other psychotherapies.