عوامل تسهیل‌کننده و بازدارندۀ کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعۀ کیفی

مقدمه: مولتیپل اسکلروزیس یک بیماری مزمن پیش رونده در سیستم اعصاب مرکزی می باشد که کیفیت زندگی افراد مبتلا را تحت تاثیر قرار می دهد. عوامل متعددی به عنوان تسهیل کننده و بازدارنده درکیفیت زندگی این بیماران نقش آفرینی می کنند. هدف این مطالعه، تبیین عوامل تسهیل کننده و بازدارندۀ کیفیت زندگی در این بیماران بود.روش بررسی: مطالعۀ کیفی حاضر با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی انجام شد. نمونه گیری به روش هدفمند و از طریق مصاحبۀ نیمه ساختاریافته با 18 بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به انجمن ام اس اصفهان انجام گرفت. جمع آوری اطلاعات تا اشباع داده ها ادامه یافت. از نرم افزار maxqda-10 برای مدیریت داده ها استفاده شد.یافته ها: از تحلیل محتوای مصاحبه ها، 4 طبقۀ اصلی و 15 طبقۀ فرعی شناسایی شدند. طبقه های اصلی شامل تسهیل کننده های فردی (اوقات فراغت و راهکارهای مقابله)، تسهیل کننده های برون فردی (ورزش درمانی، حمایت اجتماعی و سازمان های اجتماعی)، بازدارنده های درون فردی (مشکلات جسمی، اختلالات روانشناختی، آیندۀ نامشخص، محدودیت های عملکردی، از دست دادن شغل و بی پولی) و بازدارنده های محیطی (فرایند بیماری و درمان، خستگی مراقبین، ناکافی بودن اطلاعات در مورد بیماری ام اس، تنش های خانوادگی، و تفریح و سرگرمی) بود. نتیجه گیری: طبق نتایج پژوهش حاضرمتخصصان بهداشتی، دولت، جامعه و اعضای خانواده می توانند با انجام اقداماتی همچون ارائۀ خدمات آموزشی و روانشناختی برای بیماران و مراقبان، پوشش مناسب بیمه ای، دسترسی آسان به داروها به ویژه داروهای خارجی با تعرفۀ مناسب، حمایت های اجتماعی و مالی، افزایش آگاهی بخشی جامعه راجع به این بیماری و مناسب سازی بافت شهری،  به بهبود کیفیت زندگی در این بیماران کمک شایانی کنند.  

facilitating and inhibiting factors regarding quality of life in patients with multiple sclerosis: a qualitative study

abstractintroduction: multiple sclerosis (ms) is a chronic progressive disease related to the central nervous system, which affects the patients’ quality of life. several factors play the roles of facilitators and inhibitors concerning the life quality of these patients. this study aims to explain the facilitating and inhibiting factors with regard to the life quality of ms patients.methods: the present study was conducted through a conventional content analysis approach. through purposive sampling and semi-structured interviews, 18 ms patients referring to the isfahan ms association were selected. data collection continued until data saturation was reached. for data management, maxqda-10 software was used.  results: through content analysis of the interviews, 4 main categories and 15 sub-categories were identified. the main categories included personal facilitators (leisure time and coping strategies), interpersonal facilitators (exercise therapy, social support and social organizations), interpersonal inhibitors (physical problems, psychological disorders, uncertain future, functional limitations, losing job and poverty) ,and environmental inhibitors (disease and treatment process, caregivers’ fatigue, insufficient information about ms, family tensions, and fun and entertainment). conclusion: according to the results of the current research, by taking measures such as providing educational and psychological services for patients and their caregivers, appropriate insurance coverage, easy access to drugs, especially foreign ones with reasonable tariffs, social and financial support, raising the society’s awareness regarding this disease and developing an appropriate urban texture can help to improve the quality of life in ms patients.