بررسی تاثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی

مقدمه: کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی به دلیل شکایت از دردهای دائمی، خون‌ریزی و ناراحتی‌های مربوط به عوارض درمان تحت تاثیر قرار می‌گیرد. لذا هدف این پژوهش تاثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی در شهر اهواز است.روش‌کار: در این پژوهش نیمه‌تجربی 50 کودک مبتلا به هموفیلی مراجعه‌کننده به درمانگاه هماتولوژی بیمارستان بقایی 2 اهواز در سال 1397با روش تصادفی بلوکی انتخاب شدند. گروه آزمون 9 جلسه آموزشی را بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده‌محور مبتنی بر چهار گام: درک تهدید، مشکل‌گشایی، مشارکت آموزشی و ارزشیابی توسط پژوهشگر و با حضور مراقبان اصلی و کودکان هموفیلی دریافت کرد. گروه کنترل صرفا برنامه معمول مراقبتی را دریافت کرد. در شروع و یک ماه بعد از مداخله هر دو گروه پرسشنامه اطلاعات فردی و کیفیت زندگی مختص کودکان هموفیلی را تکمیل کردند. تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها با استفاده از آزمون‌های آمار توصیفی و تحلیلی (تی مستقل، تی زوجی، کای اسکوئر و آزمون دقیق فیشر) در نرم‌افزار آماری spss نسخه 22 انجام شد.یافته‌ها: اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی کودکان (0/444=p) قبل از مداخله بین دو گروه مشاهده نشد. در حالی که بعد از اجرای برنامه توانمندسازی اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی (0/030=p)، بعد خانواده (0/019=p)، بعد دوستان (0/015=p) و بعد حمایت درک‌شده (0/011=p) بین دو گروه مشاهده شد.نتیجه گیری: توانمند‌سازی خانواده‌محور می‌تواند به‌عنوان روشی کم‌هزینه و آسان در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی توسط پرستاران به کار گرفته شود.

The Effect of Family-centered Empowerment on Quality of Life in Children with Hemophilia

Background and aims: Quality of life is one of the influencing factors in children with hemophilia. The quality of life of children with hemophilia is affected by complaints of permanent pain, bleeding, and discomfort related to treatment complications. The aim of this study was to determine the effect of familycentered empowerment on quality of life of children with hemophilia in Ahvaz city in year 2018.Methods: In this quasiexperimental study, 50 children with hemophilia who referred to hematology clinic of Baqaei Hospital, Ahwaz, Iran, were randomly selected. The experimental group received 9 training sessions based on the familycentered empowerment model comprising four steps of threat perception, problem solving, educational participation and evaluation by the researcher with the presence of primary caregivers and children with hemophilia. The control group received only the routine care program. At baseline and one month after the intervention, both groups completed the demographic and quality of life questionnaire for hemophilic children. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics (independent ttest, paired ttest, Fisher exact test, and Chisquare test) using SPSS 22.Results: The study showed no significant difference in total score of quality of life in children (P=0.444) before intervention between the two groups; but after the intervention a significant difference was observed in terms of quality of life (P=0.030) and family dimension (P=0.019), friends (P=0.015) and perceived support (P=0.011) between the two groups.Conclusion: According to the results of this study, it can be said that familycentered empowerment can be used as a low cost and easy way to improve the quality of life of hemophilia patients by nurses.