بررسی عوامل مرتبط با بهزیستی روان‎شناختی والدین دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری: یک مرور نظام‌مند

زمینه و هدف: فنیل کتونوری (phenylketonuria; pku) یک بیماری متابولیک ارثی است که نیاز به درمان و مدیریت مادام العمر دارد. بیماری pku کیفیت زندگی بیماران و مراقبین آن ها را تحت تاثیر قرار می دهد و هم چنین سازگاری و بهزیستی روان‎شناختی والدین را به چالش می‌کشد. بنابراین، مطالعه‌ مروری حاضر با هدف شناسایی عوامل مرتبط با بهزیستی روان‌شناختی این والدین انجام شد. مواد و روش ها: این مطالعه به روش مرور نظام مند است. جستجوی مقالات مرتبط در بازه زمانی 1380 تا 1401 در پایگاه های داده الکترونیکی خارجی از جمله scopus، science direct، pubmed، google scholar و پایگاه های داخلی sid و magiran با استفاده از کلیدواژه‎های فارسی (فنیل‌کتونوری، والدین، بهزیستی روان‎شناختی، کیفیت زندگی) و معادل‎های انگلیسی آن انجام شد. معیارهای جستجو شامل مطالعاتی با بیش از یک نمونه، مطالعاتی که از معیار رسمی عملکرد روان شناختی مرتبط با بهزیستی این والدین استفاده کردند و مقالات کامل و منتشر شده به زبان فارسی و انگلیسی بود. یافته‌ها: در جستجوی اولیه 334 مقاله یافت شد که پس از حذف موارد تکراری و لحاظ کردن معیارهای ورود در نهایت 24  مقاله هم‌راستا با اهداف مطالعه حاضر مورد بررسی قرار گرفتند. یافته‌ها نشان داد که متغیرهای جمعیت‌ شناختی همچون جنسیت و سطح تحصیلات والد، سن کودک و درآمد‎ خانوار در مجموع گسترده‌ترین عامل و حمایت اجتماعی و متغیرهای کیفیت زندگی، استرس و پریشانی روان‌شناختی، عوامل تکرارپذیر بعدی مرتبط با بهزیستی این والدین بودند. نتیجه گیری: این نتایج اهمیت شبکه‌های اجتماعی در حمایت از خانواده‌ها به ویژه مادران دارای فرزند مبتلا به pku را نمایان می‌سازد. تحقیقات آتی باید بر استفاده از طرح‌های مطالعه متنوع‌تر و نمونه‌های بزرگ‌تر تمرکز کنند. مطالعات مداخله ای ممکن است به بهبود بهزیستی والدین کمک کند.

investigating the factors related to the psychological well-being of parents with phenylketonuria children: a systematic review

background and objectives: phenylketonuria (pku) is an inherited metabolic disease that requires lifelong treatment and management. pku disease affects the quality of life of patients and their caregivers and also challenges the adaptation and psychological well-being of parents. therefore, the current review study was conducted with the aim of identifying the factors related to the psychological well-being of these parents. materials and methods: this study is a systematic review. searching for related articles was done in the period from 2001 to 2022 in foreign electronic databases such as scopus, science direct, pubmed, google scholar, and sid and magiran internal databases using the persian keywords “phenylketonuria, parents, psychological well-being, and quality of life”, and their english equivalents. the search criteria included studies with more than one sample, studies that used the official measure of psychological functioning related to the well-being of these parents, and full articles published in persian and english. results: in the initial search, 334 articles were found, after removing duplicates and including inclusion criteria, finally 24 articles were examined in line with the objectives of the present study. the findings showed that the demographic variables such as parent’s gender and education level, child’s age, and family income were the most extensive factors related to the well-being of these parents. social support and variables of quality of life, stress, and psychological distress were the next repeatable factors related to parents’ well-being. conclusion: these results show the importance of social networks in supporting families, especially mothers with pku children. future research should focus on using more diverse study designs and larger samples. interventional studies may help improve parental well-being.