درد ذهنی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز و ارتباط آن با شدت بیماری

زمینه و هدف: تجربه روانشناختی درد ذهنی دقیقاً مانند یک آسیب یا جراحت واقعی منجر به درد می‌شود. از این رو پیامد تهدیدکننده حیات برای بیماران مزمن به‌شمار می‌رود؛ اگرچه به ندرت در بالین مورد ارزیابی و درمان قرار می‌گیرد. یکی از بیماری‌هایی که با درد جسمی و ذهنی بالایی مرتبط است؛ بیماری نادر نوروفیبروماتوز است. این مطالعه به منظور ارزیابی درد ذهنی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز و ارتباط آن با شدت بیماری انجام شد.روش بررسی: این مطالعه توصیفی تحلیلی روی 207 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز عضو انجمن حمایتی بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوزیس ایران در سال 1402 انجام شد. ابزار جمع‌آوری داده‌ها فرم ثبت اطلاعات جمعیت‌شناختی و بالینی بود. برای سنجش درد ذهنی از پرسشنامه درد ذهنی اورباخ و میکولینسر (orbach and mikulincer mental pain scale: ommp) دارای 44 گویه و 6 خرده مقیاس با دامنه نمره 44 تا 220 استفاده شد.یافته‌ها: نمره کل درد ذهنی 121.15±42.41 با دامنه 44 تا 206 تعیین شد. نمره کلی درد ذهنی در مردان و زنان به ترتیب 123.67±38.98 و 120.31±43.58 تعیین شد. خرده مقیاس «سردرگمی» بیشترین میانگین نمره و خرده مقیاس «ترس از تنهایی» کمترین میانگین نمره را داشتند. نمره کل درد ذهنی و خرده مقیاس‌های آن با شدت بیماری و مدرک تحصیلی بیماران ارتباط آماری معنی‌داری نشان داد (p<0.05).نتیجه‌گیری: نمره درد ذهنی بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز در وضعیت نسبتاً نامطلوبی ارزیابی شد.

mental pain in patients with neurofibromatosis and its association with disease severity

background and objective: the psychological experience of mental pain can lead to distress similar to that caused by actual injury or trauma. as such, it poses a life-threatening consequence for chronic patients, although it is rarely assessed and treated in clinical settings. one of the diseases associated with high levels of physical and mental pain is the rare disorder neurofibromatosis. this study aimed to evaluate mental pain in patients with neurofibromatosis and its association with disease severity.methods: this descriptive-analytical study was conducted on 207 patients with neurofibromatosis who were members of the iranian neurofibromatosis support association during 2023. data collection tools included a demographic and clinical information registration form and the orbach and mikulincer mental pain scale (ommp), which comprises 44 items and 6 subscales, with a scoring range from 44 to 220.results: the total mental pain score was 121.15±42.41, with a range of 44 to 206. the total mental pain scores for men and women were 123.67±38.98 and 120.31±43.58, respectively. the confusion subscale had the highest average score, while the fear of loneliness subscale had the lowest average score. there was a statistically significant association between the total mental pain score and its subscales with the severity of the disease and the patient's educational level (p<0.05).conclusion: the mental pain scores of patients with neurofibromatosis were evaluated to be relatively unfavorable.