فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینه آن در نوزادان فوت شده با احتمال تشخیصی بیماری های متابولیک ارثی در مرکز طبی کودکان، ایران

سابقه و هدف: اقدامات پزشکی بدون نتیجه به مداخله‌های تشخیصی و درمانی گفته می‌شود که با اهداف پزشکی انجام شده است، اما فایده ای برای بیمار ندارند. در این مطالعه فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینه‌های مربوط به آن در نوزادان فوت شده با تشخیص احتمالی بیماری‌های متابولیک ارثی بررسی شد.مواد و روش‌ها: این پژوهش مقطعی با مرور پرونده‌های بیمارستانی تمامی نوزادان بستری شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران، طی دوره چهارساله (1395-1392) اجرا شد. اطلاعات دموگرافیک، مدت زمان بستری، اقدامات درمانی و تشخیصی انجام شده و هزینه ها برای این بیماران ثبت شد.یافته‌ها: از مجموع 1668نوزاد بستری شده، 20 مورد (2/1 درصد) در بخش مراقبت ویژه نوزادان با تشخیص احتمالی بیماری‌های ارثی متابولیک فوت شدند. در 6 مورد (30 درصد) سابقه فوت در فرزندان قبلی خانواده وجود داشت. تعداد روزهای بستری بیماران در بخش مراقبت ویژه نوزادان به‌طور کلی 290 روز بیمار و در محدوده20 ساعت تا 37 روز بود. هزینه‌های بستری و اقدامات تشخیصی و دارویی محاسبه شد. علی‌رغم این‌که در 8 مورد (40 درصد)، والدین خواستار توقف درمان بی‌نتیجه بودند، تیم درمان این روند را فقط برای یک نوزاد متوقف و شرایط بی‌دردی را فراهم نمود. اقدامات درمانی بی‌نتیجه برای سایر نوزدان تا زمان مرگ ادامه داشت.استنتاج: اقدامات پزشکی بدون نتیجه در نوزادان با بیماری‌های متابولیک ارثی، چندان نادر نیست. عدم وجود دستورالعمل مشخص برای چنین شرایطی، منجر به تداوم درمان های بی نتیجه از جانب تیم درمان می‌شود.

Frequency of Medical Futility and its Costs in Deceased Neonates with a Probable Diagnosis of Inherited Metabolic Disorder in Children’s Medical Center, Iran

Background and purpose: Futile medical care is referred to any medical intervention or activity that bring no benefit to patients. The aim of this study was to evaluate the frequency of futile treatment and its cost in neonates with a probable diagnosis of inherited metabolic disorder.Materials and methods: In this crosssectional study, hospitalization records of all admitted neonates in Children #39;s Medical Center, Tehran were evaluated between 2013 and 2016. Demographic characteristics of the patients, duration of hospitalization, diagnostic and therapeutic management, and costs were investigated.Results: In the period studied, 1668 neonates were hospitalized of whom 20 (1.2%) died in neonatal intensive care unite with a probable diagnosis of inherited metabolic disorder. Six (30%) cases had deceased siblings. The total duration of hospitalization was 290 daypatient ranging from 20 hours to 37 days. The costs of hospitalization and medical treatments were calculated. Despite disagreement of eight (40%) parents with any futile treatments, the medical team discontinued the futile care in only one case who received palliative care. In other patients futile treatment continued before death.Conclusion: Futile medical treatments in neonates with inherited metabolic disorders are not uncommon. Lack of a comprehensive guideline about this issue leads to continuation of futile medical care.