کیفیت مراقبت تسکینی در کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین: مطالعه توصیفی‌مقطعی در شمال ایران

زمینه ارائه مراقبت تسکینی باکیفیت که از حقوق اساسی کودکان مبتلا به سرطان است، به ارتقای کیفیت زندگی و رضایتمندی کودک و خانواده منجر خواهد شد. ارزیابی کیفیت مراقبت به‌منظور انجام اقدامات اصلاحی اهمیت دارد.هدف پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت مراقبت تسکینی کودکان مبتلا به سرطان در شمال ایران انجام شد.روش‌ها این مطالعه توصیفی‌مقطعی بر روی 200 نفر از والدین کودکان مبتلا به سرطان مراجعه‌کننده به مرکز آموزشی و درمانی 17 شهریور رشت در سال 1402 انجام شد. نمونه ها به روش در دسترس براساس معیارهای ورود انتخاب شدند. معیارهای ورود شامل والدینی بودند که دارای کودک مبتلا به سرطان بودند، جهت شرکت در مطالعه علاقه‌مند و از توانایی خواندن برخوردار بودند. معیارهای خروج شامل عدم تکمیل کامل پرسش‌نامه‌ها و وجود هرگونه اختلالات روانی یا بیماری جسمی در والدین بود که مانع مشارکت آن‌ها در مطالعه می‌شد. ابزار مورد‌استفاده شامل پرسش‌نامه کیفیت مراقبت تسکینی بود. این پرسش‌نامه دارای 15 گویه و 4 بعد (ارتباط با خانواده، مشارکت خانواده، اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت، حمایت از خواهران و برادران) بود. پاسخ به هر گویه گستره‌ای از نمرات صفر (هرگز) تا 4 (همیشه) را شامل می‌شد و نمره کل از صفر تا 100 را در‌بر می‌گرفت. داده‌ها بعد از ورود به نرم‌افزار spss نسخه 22 با استفاده از آزمون‌های آماری توصیفی تحلیل شدند.یافته‌ها میانگین سنی والدین 5/86±‌37/83 بود. میانگین نمره کیفیت مراقبت تسکینی برای کودکان مبتلا به سرطان 0/34±‌29/54 به دست آمد. کمترین میانگین نمره مربوط به بعد حمایت از سایر فرزندان (0/34±‌4/1) بود.نتیجه‌گیری یافته‌ها نشان داد کیفیت مراقبت تسکینی ارائه‌شده برای کودکان مبتلا به سرطان کمتر از میانگین بوده و در برخی ابعاد، به‌ویژه حمایت از سایر فرزندان خانواده و اشتراک اطلاعات در میان کارکنان سلامت نیازمند توجه بیشتری است. در این راستا توصیه می‌شود تا با برنامه‌ریزی مناسب، زمینه برای بهبود این ابعاد و در‌نتیجه ارائه مراقبت تسکینی باکیفیت در این جمعیت فراهم شود.

investigating the quality of palliative care in children with cancer from parents’ perspective: a descriptive cross-sectional study in northern iran

background providing high-quality palliative care, as one of the basic rights of children with cancer, leads to the improvement of the quality of life and satisfaction of the child and family. it is important to evaluate the quality of care to take corrective actions. hence, the present study was conducted to determine the quality of palliative care for children with cancer in northern iran.objective the present study aimed to determine the quality of palliative care for children with cancer in northern iran.methods this descriptive cross-sectional study was conducted on 200 parents of children with cancer who were referred to the 17-shahrivar educational and remedial center in rasht city, iran, in 2023. the samples were selected by convenience sampling methods according to the inclusion criteria. the inclusion criteria were parents who had a child with cancer, were interested in participating in the study, and could read. meanwhile, the exclusion criteria were failure to complete the questionnaires and the presence of any mental disorders or physical illness in the parents that prevented their participation in the study. the instrument used included the palliative care quality questionnaire. this questionnaire has 15 items and 4 dimensions (communication with family, family participation, information sharing among health workers, support of siblings), the answer to each item includes a range of scores from 0 (never) to 4 (always), and the total score ranges from 0 to 100. after entering the data into the spss software, version 22, the data were analyzed using descriptive statistical tests.results the average age of the parents was 37.83±5.86 years. the average quality of palliative care score for children with cancer was 29.54±0.34. the lowest average score was related to the dimension of supporting siblings (4.1±0.34). conclusion the quality of palliative care provided to children with cancer is lower than average and needs more attention in some aspects, especially the support of siblings. accordingly, it is recommended to provide proper planning to improve these dimensions and provide high-quality palliative care in this population.